Promoviendo Acceso al lenguaje equitativo a las familias de niños con Necesidades Especiales de Salud

Comité Asesor del Proyecto

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Annie Peña

Lee la biografía de Annie Peña

Soy Annie Peña-Perez. Nací y crecí en México. Me mudé a Indiana en el 2004. Tengo dos hermosos hijos. Trabajé como Asistente Médico durante 3 años. Soy Especialista Bilingüe en Recursos en una organización sin fines de lucro, durante los últimos 4 años. Empecé desde muy joven siendo parte y sirviendo a mi comunidad. Estoy emocionada de trabajar con este increíble programa. Yo no puedo esperar en compartir toda mi experiencia y conocimiento con todas las familias.

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Aurora GrantWingate

Lee la biografía de Aurora GrantWingate

Estoy muy emocionada de pertenecer al proyecto de PEALS, para poder compartir lo que he aprendido de los trabajadores comunitarios de la salud a través de la nación, acerca de la necesidad de accesibilidad lingüística y acceso a recursos en diversos idiomas. Crecí en un pequeño pueblo rural en el oeste de Massachusetts y ahora vivo en el área metropolitana de Boston. Muchos de los miembros de mi familia trabajan en organizaciones sin fines de lucro y/o en prestación de servicios directos y su compromiso para mejorar el acceso y las vidas en nuestras comunidades inspiró mi propia carrera. He tenido el honor de pertenecer a la National Association of Community  Health Workers (NACHW) en octubre del 2020 como miembro y asociado de la participación de otros miembros y como uno de los primeros tres miembros de personal de la NACHW. Durante mi tiempo en NACHW, he estado supervisado el desarrollo y crecimiento del porfolio de COVID-19 incluyendo las colaboraciones con la cooperativa de equidad de la vacunación, La nacional de red de resiliencia COVID-19 y la alianza de fuerza laboral basada en la comunidad.

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Christina Boothby

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Christina Boothby es directora de iniciativas para niños y jóvenes con necesidades médicas especiales (CYSHCN) en la Academia Americana de Pediatría (AAP). En este cargo, dirige una gran cartera de programas nacionales diseñados para apoyar a niños y jóvenes con necesidades médicas especiales con un enfoque en sistemas de mejora de servicios, atención centrada en la familia y promoción del acceso a un hogar médico de calidad. Ella guía el desarrollo de estrategias y supervisa la implementación y evaluación de iniciativas relacionadas con niños con complejidad médica, discapacidades y condiciones médicas crónicas. Christina tiene una Maestría en Asuntos Públicos con especialización en Gestión de Organizaciones sin Fines de Lucro y Análisis de Políticas Públicas de la Universidad de Indiana. Le gusta dar largos paseos con su esposo y sus dos perros y visitar un parque nacional diferente cada año. Christina está emocionada de aprender de la experiencia de otros miembros del PAC y de asociarse con Family Voices para desarrollar la capacidad entre los médicos pediátricos para apoyar mejor a las familias de CYSHCN con dominio limitado del inglés.

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Dana Summers

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Mi nombre es Danna Summers. Soy psicóloga de ascendencia asiática que habla ruso.

Soy una madre de dos maravillosos brillantes, alegres, cómicos y cariñosos, niños con necesidades especiales. Soy WSA Parent Ambassador Alumni y miembro del consejo de Early Support for Infants and Toddlers en el estado de Washington. Soy IEP Parent Partner a través de ARC en el condado de King. Mi familia se compone de mi esposo Brett, mi hija Jacquelyn, mi hijo Johnny, mi suegro John y nuestra gata Evy. Protejo mucho a mi familia debido a la complejidad médica, educativa y las necesidades de salud mental.  Me emociona mucho el poder ayudar a las familias y lograr cambios en sus vidas. Amo a los niños y creo que ellos merecen oportunidades igualitarias. Es muy doloroso ver como una persona inmigrante que no habla inglés lucha a diario para poder proveer todo a sus hijos. El lenguaje es la clave para la cultura, las creencias y nuestras raíces.

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Doris A. Maldonado Mendez

Lee la biografía de Doris A. Maldonado Mendez

Doris es primera generación latine nacida con discapacidades. Ella es madre adoptiva y de crianza certificada en condiciones médicamente complejas de niños en desarrollo y discapacidades, trabaja para Parents Available to Help (PATH) CT como especialista en información de salud bilingüe en todo el estado, es además trabajadora de salud comunitaria certificada y enlace de políticas públicas con títulos BA en Relaciones Internacionales; Lengua, Literatura y Lingüística Españolas; Ciencias Políticas y una Maestría en Educación después de presentar con éxito su Investigación Académica en Diseño Universal Multisensorial para el Aprendizaje en la Educación de Lenguas Extranjeras. Doris ha completado el Partners in Policymaking, UCEDD Leadership Education in Neurodevelopmental and Related Disabilities, Mental Health & Developmental Disabilities ECHO, AIMH Infant and Toddler Mental Health for Early Care and Education Providers and Family Child Care Providers (en español), Youth Mental Health First Aid, NAMI Family to Family (español), National NAMI SMARTS Advocacy, Question, Persuade & Refer Gatekeeper, DV Court Advocate (en español), Juvenile Justice Trauma. Ha dedicado décadas a engrandecer las voces como mensajera de confianza para los marginados y se ha desempeñado (pasado/presente) como fundadora del National Alpha Sigma Omega Latina Sorority, Inc., miembro fundador y primera presidenta latina de la Asociación de Padres y Maestros de Educación Especial. ; primer presidente latino del Consejo de CT sobre discapacidades del desarrollo; Coalición Mantener la Promesa; Presidente del Ministerio de Accesibilidad e Inclusión de USH, Children in Placement Guardian ad Litem, Annie C Foundation, Connecticut Children’s Family Advisory Council & Behavioral Team, DDS North Central Leader for Lifecourse Cultural & Linguistic Ambassador, CSDE Bureau of Education Special Education State Advisory Council, Yale PRCH Latino Colectivo, CT Family First Prevention Community Team, CT 2020 Census Complete Count Committee, CT Emergency Support Function (ESF) #15 (Información pública y asuntos externos) Diverse Communities & Disabilities Task Forces, Police Accountability Task Force- Improving Interactions with the Disability Comunidad, Comité de respuesta cultural de Family Voices, Comité de investigación de inmigrantes HUSKY 4, Entrenador bilingüe de CAFAF, ¡Got Transition! Capacidad de respuesta cultural, aplicación de desarrollo del crecimiento infantil de los CDC (español) y Consejo asesor de estándares de atención de crisis.

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Giannina López

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Giannina López vive en San Juan, Puerto Rico. Tiene un doctorado en Psicología Clínica. Fue aprendiz de LEND en la Universidad de Indiana en 2013-2014 y aprendiz de LEND en la Universidad de Iowa en 2018-2019. Sus intereses están relacionados con la infancia e intervención temprana y el desarrollo infantil.

Es la coordinadora del Centro de Familia a Familia de Puerto Rico desde 2018.  Su papel más importante es ser la orgullosa madre de un niño de 6 años y una niña de 8 meses.

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Jingwen Niu

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Mi nombre es Jingwen Niu, soy neurocientífica que trabaja en la Universidad de Pensilvania, Filadelfia. Me gradué del Instituto de Genética y Biología del Desarrollo de la Academia de Ciencias de China (Beijing), donde obtuve mi doctorado con especialización en Biología Celular y del Desarrollo.  También soy una mamá de 40 años de dos niños de 7 y 4 años. Mi hijo mayor fue diagnosticado con la enfermedad del espectro autista cuando tenía 4 años. Mi esposo y yo nacimos y crecimos en China y hablamos chino mandarín e inglés. Hablamos principalmente mandarín en casa y nuestros hijos suelen estar en un entorno bilingüe. Experimentamos los desafíos de sus habilidades lingüísticas en términos del inglés receptivo y expresivo en cierta etapa, especialmente mi hijo mayor. Nosotros también tenemos familias bilingües que tienen niños con necesidades especiales en nuestro vecindario, y definitivamente siento las dificultades que encontraron. Por lo tanto, estoy muy emocionada de tener esta oportunidad de participar en PEALS para poder compartir mis opiniones y las de familias similares para resolver mejor el problema y ayudarnos a nosotros mismos.

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Kristin Nordness

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Kristin Nordnes es la gerente de operaciones comerciales para las amenidades para pacientes y servicios familiares en el Children’s Wisconsin (CW) y también mantiene el título de Oficial de LEP para el cumplimiento de los derechos civiles de la organización. Kristin ha manejado el programa de servicios lingüísticos por los últimos 15 años y tiene responsabilidades regulares relacionadas a la Comisión conjunta en colaboración con el director de cumplimiento.

Ha laborado en Children’s por un aproximado de 25 años y en su posición actual tiene 15 años. Kristin ha sido instrumental para mejorar el acceso de apoyo lingüístico para las familias, utilizando la tecnología y contratación de servicios con agencias asociadas. Además, ella ha ayudado a incrementar la calidad del servicio y reducir los costos del apoyo lingüístico en el CW. En adición al programa de servicios lingüísticos, Kristin ha sido responsable de manejar el departamento de relaciones al paciente (todas las quejas del sistema completo), el equipo de embajadores del Children’s (centro de bienvenida y la movilidad interna del paciente) y los acomodos. Kristin posee más de 30 años de experiencia en liderazgo en varias industrias que incluyen la atención de la salud, recursos humanos, banca y ayuda temporera. Kristin posee un MBA de Keller Graduate School of Management, Chicago IL y recibió su grado de bachillerato en administración de empresas de Bethel University, St Paul MN.

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Lynda Kazairwe

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Las familias de niños con necesidades médicas especiales se ven obligadas a navegar por muchos sistemas al mismo tiempo, en la mayoría de los casos sin capacitación o preparación previa. Esto puede ser abrumador y, sin embargo, crítico, ya que es necesario para ellos. Algunas familias a menudo encuentran frustrante la comunicación, ya que también deben navegar las barreras de acceso a su idioma. Estoy emocionada de ser parte de estos esfuerzos para brindar esperanza que tanto necesitan las familias a través de este proyecto para mejora del acceso a los servicios lingüísticos. Me siento muy honrada y feliz de participar en estos esfuerzos para mejorar la calidad de los servicios de salud para los niños y, como cuidador, aprecio la importancia de empoderar a otros cuidadores.

Tengo tres hijos excelentes, todos en desarrollo prospero a pesar de que uno vive con necesidades médicas especiales. Mi familia continúa aprendiendo formas de abogar por nuestro hijo y a apreciar todas las dificultades que enfrentan las personas que pertenecen a diversos orígenes. Entiendo que juntos podemos empoderar a las familias para que pasen de simplemente sobrevivir a prosperar. He tenido la suerte de recibir capacitación y me gradué del Partners in Policy Making (UConn), y otros adiestramientos y oportunidades y ser un padre asesor bajo Family Voices. Soy abogada y consultora de recursos humanos. Me encanta bailar, dar largos paseos, leer, cocinar, reír y conocer gente nueva.

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Oanh Bui

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Oanh es una orgullosa madre de una hija de 19 años con trastorno genético y autismo que se comunica con AAC. Oanh es una inmigrante vietnamita bilingüe y bicultural. Ha sido agente cultural para las familias vietnamitas de niños y jóvenes con discapacidades en Massachusetts. Fundó el Círculo de padres vietnamitas, donde pueden conectar a padres de sus compatriotas vietnamitas para recibir apoyo emocional y compartir recursos; y donde los padres vietnamitas pueden estar bien informados sobre los diferentes sistemas de servicios a través de capacitaciones educativas biculturales bilingües semanales a través de zoom y Facebook en vivo. Oanh colabora con diferentes partes interesadas en el estado por un cambio de sistema que pueda promover la equidad en los sistemas educativos, médicos, sociales y recreativos para familias de orígenes culturalmente diversos. Oanh ha abogado incansablemente por el acceso al idioma para garantizar que las familias cuyo inglés no es su primer idioma puedan tomar decisiones informadas basadas en materiales que pueden leer y comprender.

Oanh fue estudiante de liderazgo en diversidad con el Instituto para la Inclusión Comunitaria en los Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo de UMASS Boston, estudiante del Programa LEND (Liderazgo y Educación en Discapacidades del Desarrollo Neurológico) en el Centro Shriver, Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts y estudiante FORD a través de Heller School, Brandeis University. Oanh tiene dos Maestrías en Administración de la Salud y Desarrollo Internacional Sostenible.

Oanh fue reconocida por la Federación para Niños con Necesidades Especiales con el Premio de Defensa Patricia Blake por su incansable defensa de la comunidad vietnamita y su trabajo anterior en la Federación. Fue nominada para el Premio Beacon por inclusión del Instituto para la Inclusión Comunitaria, UMASS Boston por su incansable defensa de las familias diversas. Oanh recibió el Premio Campeón 2019 del Centro de Recursos de Seguros de Autismo (AIRC), parte del Centro Eunice Kennedy Shriver de la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts, en reconocimiento a su compromiso con su comunidad.

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Parvaneh Alavi

Lee la biografía de Parvaneh Alavi

Mi nombre es Patty, una mujer de Irania que emigró a los estados Unidos 18 años atrás. Vine a los EE. UU. cuando apenas tenía veinte y tantos años y casi no hablaba inglés. A pesar de que tenía un grado académico en psicología clínica, mi limitación en el inglés no me permitió utilizar mis destrezas y la capacitación que poseía. De esta manera, decidí aprender inglés y ampliar mi capacitación al volver a la universidad y obteniendo una Maestría en Salud Publica, con una concentración en epidemiologia en el 2015.  Mi profesión y carrera experimentaron el éxito una vez mi inglés comenzó a mejorar mientras trabajaba en tiendas por departamento, contabilidad y banca, hasta que descubrí cuanto me apasionada el poder ayudar a las comunidades de bajos ingresos, a las familias y sus niños.   Actualmente trabajo a nivel local y estatal proveyendo servicios a los niños, jóvenes de las comunidades de minorías a nivel profesional.  Además, me encuentro supervisando a nivel de condado programas relacionados a proveer apoyo y servicios de salud a los jóvenes y sus familias.

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