by Edgar Gamba, Cultural Broker for Latino/a/X Communities, Center for Family Involvement at Virginia Commonwealth University VCU
En mi rol como mediador cultural al servicio de la comunidad latina de personas con discapacidades en Virginia y a nivel nacional a través de otras organizaciones sin fines de lucro, he visto un problema común en nuestra cultura: la baja participación, involucramiento, intervención y apoyo del Padre Latino de familias con niños con necesidades especiales de salud. Es en la mayoría de los casos la madre quien esta a cargo de casi todas las actividades y tareas cuando se refiere a ninos con discapacidades físicas o del desarrollo.
Es mi herencia latina la que me ayuda a hablar de este tema, vengo de un hermoso país tropical de Sudamérica, que tiene costas sobre los océanos Atlántico y Pacífico, rodeado por las increíbles montañas de los Andes y el hermoso río Amazonas, un país con el café más suave del mundo y las esmeraldas más preciadas y valiosas del mundo, la tierra de Gabriel García Márquez, y cuna de Shakira, sí soy orgullosamente colombiano.
Lo hermoso de la familia
Una de las recompensas invaluables de mi trabajo apoyando a las personas con discapacidad es ver cómo las familias encuentran maneras de defender y promover el bienestar de sus seres queridos con necesidades especiales, siendo testigo de cómo las familias reconstruyen sus vidas y sueños después de haber recibido diagnósticos desalentadores que afectan el futuro de los niños.
Es muy gratificante ver cómo las familias se comprometen a trabajar juntas (padres, hijos, hermanos, abuelos y otros familiares) cerca de una persona con necesidades especiales, y paso a paso esas familias resurgen de las cenizas, para lograr las metas que se han propuesto por sus queridos hijos especiales. No tiene precio ver la sonrisa de los niños y jóvenes especiales alcanzando sus metas, así como de las familias latinas que encuentran la luz al otro lado del túnel.
Barreras para involucrar a los padres
Trabajar con los padres no es una tarea tan sencilla porque a menudo están ausentes por muchas razones. La falta de tiempo y perseverancia hace que el contacto con los padres sea significativamente menor que con las madres. Sin embargo, trabajando con padres he encontrado factores comunes como: los padres latinos tienen muchos valores tradicionales hacia la familia, los padres latinos también son los líderes de la familia, así como los miembros de la familia resaltan mucho su apoyo financiero como proveedores de bienestar y el gran amor por sus esposas e hijos. También es relevante resaltar que pertenecer a una Familia para los latinos es símbolo de raíces fuertes y duraderas y de orgullo social.
Personalmente, creo que hay muchas razones por las que los padres latinos no participan activamente en el relacionamiento familiar con organizaciones de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud, razones que contienen matices culturales, socioeconómicos, familiares y legales. Voy a mencionar algunos de ellos. Los desafíos económicos son una de las razones más comunes por las que los padres no se involucran plenamente con la familia y los niños con necesidades de salud especiales. Dado que el padre latino es el líder y principal proveedor de la familia, el trabajo no le deja tiempo para dedicarse al cuidado y atención de sus hijos especiales.
El agotamiento físico y mental, el estrés que provocan en las familias con niños con necesidades especiales es muy significativo, afectando en gran medida a las madres que son las más cercanas al cuidado de los niños con discapacidad. Este fenómeno crea tensiones familiares entre parejas y miembros de la familia.
Roles establecidos por la sociedad y la cultura, dentro de la tradición familiar latina, el rol que cada género aún tiene mucha influencia, siendo el hombre quien brinda bienestar económico y la mujer quien brinda bienestar social y familiar. Más allá de las diferencias de género, existen eventos traumáticos muy comunes en la vida de las familias, como el divorcio, la separación, la ausencia del padre por ubicación del trabajo (mudanza temporal), deudas y problemas financieros, que contribuyen a perjudicar el funcionamiento familiar. La falta de compromiso de los padres divorciados o ausentes con sus hijos especiales es otro factor, la separación legal que impide a los padres compartir tiempo de calidad con sus hijos y participar en actividades y tareas de salud y bienestar.
Hay otros factores que limitan significativamente la participación de los padres latinos en la vida de niños con necesidades especiales de salud, tales como: sentirse socialmente aislado, avergonzado por el comportamiento de sus hijos en público, culpa por el falso sentimiento de que pueden ser responsables de la vida de sus hijos. desafíos, frustración por la diferencia entre la experiencia de crianza que están teniendo y la que habían imaginado, desesperación debido a la naturaleza irreversible del trastorno, resentimiento hacia su hijo y el efecto de culpa, enojo hacia ellos mismos, los médicos y su cónyuge.
Entre las situaciones que afectan mucho el compromiso familiar se encuentra el estatus migratorio. Los migrantes son un grupo altamente vulnerable, debido a situaciones jurídicas que representan desigualdades estructurales. Esto lleva al establecimiento de diferencias en el acceso a los recursos y servicios estatales. Además, existen estigmas culturales sobre los migrantes, como los prejuicios étnicos, la xenofobia y el racismo, que dificultan su integración en la sociedad.
Muchos padres inmigrantes latinos no solicitan servicios para sus hijos por temor a su estatus legal. Aquellos que son residentes permanentes de los EE.UU. y tienen tarjetas verdes temen que sus posibilidades de obtener la ciudadanía se pongan en peligro si utilizan los servicios. Y por último, la falta de información y educación de los padres respecto a las necesidades especiales de salud de sus hijos. Este fenómeno tiene un amplio impacto en la baja conciencia y compromiso de la figura paterna en la estructura familiar.
Existe una disparidad entre los niños latinos y los niños blancos en términos de acceso a servicios y tratamientos. Como defensora, podré cerrar la brecha de estas disparidades, creando un entorno positivo para la igualdad en el acceso a los servicios y facilitando la difusión de información y apoyo a través del trabajo comunitario. información, apoyo e intervención para empoderar a los padres y las familias. Como padre latino que tiene un hijo con necesidades especiales, me involucré en la defensa hace muchos años y ahora veo que trabajar duro funciona.
La unidad y el amor incondicional dentro de la familia es un factor esencial para llevar a cabo con éxito las dificultades de criar a un niño con cualquier discapacidad. Las relaciones familiares positivas tienen un efecto beneficioso en el comportamiento de un niño con necesidades especiales, cualquier persona es más feliz y más cómoda dentro de una familia unida. Superar los desafíos en materia de salud y comportamiento requiere un enfoque coherente por parte de ambos padres, quienes ante todo deben apoyarse y cuidarse mutuamente. Es evidente que los padres que tienen un hijo con una discapacidad se fortalecen como familia, mientras que otros se separan debido a las tensiones.
Sensibilizar y educar a los Padres en la participación y desarrollo de sus hijos especiales. Estar informado sobre las leyes y regulaciones que protegen legalmente a los niños con discapacidades para defender sus derechos. Conocimientos sobre la discapacidad y todo lo relacionado con ella, para identificar las potencialidades, habilidades y capacidades de sus hijos. Conéctese con la comunidad para aprovechar los recursos, servicios y apoyo para enfrentar situaciones tanto positivas como negativas.
Encourage confidence to act