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Conferencia de liderazgo de Family Voices 2021

Las familias como asociaciĆ³n moldean el futuro en tiempos de crisis

AcompƔƱenos para compartir prĆ”cticas prometedoras y celebrar los logros extraordinarios de familias y profesionales que trabajan conjuntamente para mejorar el cuidado de la salud de todos los niƱos, entre ellos los niƱos y jĆ³venes con necesidades especiales (CYSHCN por sus siglas en inglĆ©s). Explore sesiones sobre logrando la equidad en la salud, estrategias de comunicaciĆ³n, cĆ³mo comprometer e incluir la voz de los jĆ³venes, familia y telemedicina, transiciĆ³n, participaciĆ³n de la familia en todos los niveles, cĆ³mo influir en la polĆ­tica publica, lecciones aprendidas en la pademia, y desarrollo organizacional.

QuiĆ©n deberĆ­a asistir: LĆ­deres de familia o juveniles, empleados del programa Title V, proveedores de servicios pediĆ”tricos, investigadores y personas con interĆ©s en los niƱos y jĆ³venes con necesidades especiales de distintos estados, territorios y comunidades tribales.

Cuando:

  • Martes, 8 de junio | 12-5:15pm ET
  • Jueves, 10 de junio | 12-5:15pm ET
  • Martes, 15 de junio | 12-5:30pm ET

Donde: Es virtual. PodrĆ” usar su computadora, portĆ”til, tableta o dispositivo mĆ³vil para acceder a la conferencia, las sesiones generales y en grupos, hablar con otros participantes y mĆ”s.

Les damos las gracias a todos nuestros patrocinadores

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Ponente principal

Michael D. Warren, MD, MPH, FAAP

Administrador asociado
Salud materno infantil
AdministraciĆ³n de recursos y servicios de salud (HRSA)
Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.
Lea la biografĆ­a del doctor Michael Warren

El doctor Michael Warren es administrador adjunto de la Oficina de Salud Materno Infantil (MCHB, por sus siglas en inglĆ©s), que forma parte de la AdministraciĆ³n de servicios y recursos de salud (HRSA) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos. La misiĆ³n de la MCHB consiste en mejorar la salud y el bienestar de las madres, los niƱos y las familias de los E.E. U.U. El programa de Servicios de Salud Materno Infantil de Title V atiende al 92 por ciento de las mujeres embarazadas, el 98 por ciento de bebĆ©s y el 59 por ciento de los niƱos, incluidos aquellos que necesitan cuidados mĆ©dicos especiales.

Antes de ocupar su puesto actual como administrador adjunto de la MCHB, el doctor Warren desempeĆ±Ć³ varios cargos en el Departamento de Salud de Tennessee, entre ellos comisionado adjunto para la Salud de la poblaciĆ³n, comisionado asistente para la Salud y el bienestar de la familia y director de Salud materno infantil. Antes de unirse al Departamento de Salud, trabajĆ³ como profesor adjunto en el Departamento de PediatrĆ­a en Vanderbilt y como director mĆ©dico en la Oficina del Gobernador para la coordinaciĆ³n de la atenciĆ³n infantil.

El doctor Warren se graduĆ³ Summa Cum Laude en PsicologĆ­a por la Universidad de Wake Forest y obtuvo su tĆ­tulo mĆ©dico por Brody School of Medicine en East Carolina University, en donde fue miembro de la sociedad mĆ©dica honorĆ­fica Alpha Omega Alpha. CompletĆ³ su residencia en pediatrĆ­a, desempeƱƔndose luego como jefe de residencia, y se especializĆ³ en pediatrĆ­a acadĆ©mica general en Vanderbilt, donde obtuvo tambiĆ©n una maestrĆ­a en salud pĆŗblica. EstĆ” certificado como especialista en pediatrĆ­a y es miembro de la Academia Estadounidense de PediatrĆ­a.

TambiĆ©n ha sido presidente de la AsociaciĆ³n de Programas de Salud Materno Infantil (o AMCHP), que es la organizaciĆ³n nacional para profesionales de la salud materno infantil. Fue nombrado miembro del ComitĆ© Consultivo de Mortalidad Infantil de la SecretarĆ­a (SACIM) por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.

Programa

Horario extenso Ā Ā Ā Ā Ā Ā Ā PDF Ā 
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Panel sobre polĆ­ticas

PrĆ³ximamente.

Panel de derechos de igualdad

Ā”ƚnase a nosotros para el cierre de la Conferencia de Liderazgo de Family Voices de este aƱo! Tendremos miembros respetados del Consejo de la NaciĆ³n Navajo, y activistas que brindarĆ”n ejemplos especĆ­ficos de la NaciĆ³n Navajo para demostrar la importancia de priorizar modelos culturalmente competentes e involucrar a las comunidades vulnerables en temas de equidad de la salud.

Sesiones en grupos pequeƱos

Movilizando socios durante COVID-19: Florida brinda atenciĆ³n mĆ©dica equitativa a personas con discapacidades y condiciones mĆ©dicas complejas

8 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Ɓrea temƔtica: Logrando la equidad en la salud

La pandemia de la COVID-19 dio lugar a una crisis sanitaria nacional, que afecta especialmente a la comunidad de personas discapacitadas y con afecciones complejas. Las polĆ­ticas estatales destinadas a la distribuciĆ³n de recursos mĆ©dicos limitados y otras desigualdades sanitarias resultaron en la discriminaciĆ³n de personas con discapacidades. En muchos estados, las personas que abogan por los discapacitados o por sus propias familias han tenido que luchar para que les escuchen. En cambio el estado de Florida movilizĆ³ estos mismos grupos con el fin de elaborar normas de atenciĆ³n mĆ©dica durante la crisis, ofrecer capacitaciĆ³n a proveedores, responder a inquietudes sobre la reapertura de las escuelas y colaborar de manera organizada para asistir a las personas discapacitadas de Florida.

Ponentes:

Shelly Baer, LCSW es directora de Iniciativas de capacitaciĆ³n para el liderazgo en el Centro de Desarrollo Infantil Mailman. Jeffrey Brosco, MD es un educador clĆ­nico que contribuye a la ciencia convirtiendo las prĆ”cticas organizativas y clĆ­nicas con base en la prĆ”ctica en polĆ­ticas pĆŗblicas de Ć©tica Ć³ptima. Joe LaBelle defiende sus propios derechos como persona con discapacidades del aprendizaje y TDAH.Ā  Joe es Director de Impacto de los programas de la Red Familiar de Discapacidades. Bryan Russell gestiona el Programa de Discapacidad y Salud del Departamento de Salud de Florida, con un enfoque en la adaptaciĆ³n e implementaciĆ³n de intervenciones en la salud pĆŗblica para personas con discapacidades.

Proyecto de resiliencia de Clallam en el estado de Washington

10 de junio, 1:35-2:35pm ET

Ɓrea temƔtica: Logrando la equidad en la salud

El Proyecto de resiliencia deĀ  Clallam en el estado de Washington fomenta la igualdad sanitaria sustantiva entre los jĆ³venes de comunidades diversas con falta de servicios. Entre los objetivos del taller estĆ” presentar el modelo del CafĆ© Comunitario, hablar del desarrollo del Proyecto de resiliencia y facilitar herramientas y productos Ćŗtiles para el trabajo presencial (F2F). Este taller consistirĆ” en una mesa redonda con representantes de las familias y socios de la comunidad y los asistentes recibirĆ”n una baraja de cartas para practicar las actividades de ACES Resilience con sus familias y su comunidad.

Ponentes:

Jill McCormick ha sido director de programas del Centro de informaciĆ³n y salud de familia a familia del estado de Washington (F2FHIC) de PAVE durante los Ćŗltimos siete aƱos. Shawnda Hicks. Minnie Whalen. Anne Penn-Charles.

Manos a la obra: Los beneļ¬cios de un programa de educaciĆ³n mĆ©dica interprofesional durante COVID-19 utilizando el modelo ECHO.

15 de junio, 12:00 - 1:00pm ET

Ɓrea temƔtica: Logrando la equidad en la salud

Los determinantes sociales estĆ”n relacionados de manera inextricable con las desigualdades en la salud. Para abordar estas desigualdades hace falta la colaboraciĆ³n entre los sectores de servicios sociales y atenciĆ³n mĆ©dica y aquellos basados en la comunidad. En esta sesiĆ³n aprenderĆ” con la ayuda de adaptaciones reproducibles del modelo ECHO tradicional, con un enfoque clĆ­nico hacia la respuesta a las necesidades interdisciplinarias de los participantes y de las familias, con el fin de elaborar modelos basados en la evidencia y prĆ”cticas prometedoras que aborden problemas sistĆ©micos y determinantes sociales de la salud.

Ponentes:

Meg Comeau, MHA es directora senior de proyectos del Centro para la InnovaciĆ³n en el Trabajo Social y la Salud (CISWH). Cara Coleman es gerente de programas de Family Voices National. Christina Boothby es directora de las Iniciativas para niƱos y adolescentes con necesidades mĆ©dicas especiales (CYSHCN) de la Academia Americana de PediatrĆ­a (AAP) e investigadora principal del Centro Nacional de Recursos para un Hogar MĆ©dico Centrado en el Paciente y del Centro de CoordinaciĆ³n Nacional Contra la Epilepsia. Amy Shah es gerente de programas del Proyecto ECHO.

"Compartiendo su viaje": Serie de mĆ³dulos en video. CapacitaciĆ³n interactiva para involucrar a las comunidades afroamericanas e hispanas, con el ļ¬n de reducir la desigualdad en el acceso a los servicios.

8 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Ɓrea temƔtica: Logrando la equidad en la salud

El CEDD de USDavis ha creado una serie de mĆ³dulos de video utilizando informaciĆ³n recibida de los actores comunitarios, como parte de sus esfuerzos por incrementar la concienciaciĆ³n y el acceso a los servicios de intervenciĆ³n temprana de los niƱos con discapacidades en comunidades desfavorecidas, integrando las opiniones de los interesados dentro de la comunidad. Esta serie presenta informaciĆ³n cultural sensible y relevante para involucrar a las familias afroamericanas e hispanas en el tema de la discapacidad. En esta sesiĆ³n los participantes de distintas disciplinas interactuarĆ”n con los mĆ³dulos para elaborar planes de acciĆ³n para empoderar a las comunidades mĆ”s desfavorecidas.

Ponentes:

Elizabeth Morgan es estudiante de posgrado de Desarrollo Humano en UC Davis y realiza investigaciones cualitativas sobre el autismo, ademĆ”s de ser madre de un niƱo con autismo. Maribel HernĆ”ndez desempeƱa un papel muy importante en el Centro para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (CEDD) del Instituto MIND, procurando que las familias reciban recursos y que estos sean adecuados cultural y lingĆ¼Ć­sticamente.

Mejora en la calidad de la prestaciĆ³n de cuidados para niƱos con condiciones mĆ©dicas complejas: ĀæEn quĆ© consistirĆ­a una asociaciĆ³n familiar transformadora dentro de los equipos interprofesionales?

10 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Ɓrea temƔtica: Logrando la equidad en la salud

Aunque la clave de la igualdad sanitaria sustantiva es la colaboraciĆ³n con personas que han vivido estas experiencias, este puede ser un objetivo difĆ­cil de alcanzar. La Red de InnovaciĆ³n y Mejora Colaborativa para niƱos con afecciones mĆ©dicas complejas ha formado alianzas transformadoras entre familias y diez equipos interprofesionales, mediante la aplicaciĆ³n de estrategias en varios frentes que se fundamentan en la equidad y la responsabilidad y planes de acciĆ³n basados en el consenso y las valoraciones objetivas. Los representantes de las familias y los directores de proyectos de Texas y de Massachusetts compartirĆ”n sus experiencias en la creaciĆ³n de alianzas con las familias y su impacto en los resultados.

Ponentes:

Maureen Benschoter, MD es mĆ©dico internista jubilada y madre de un adolescente con complejidades mĆ©dicas que necesita cuidados de enfermerĆ­a las veinticuatro horas del dĆ­a. Rahel Berhane, MD naciĆ³ en EtiopĆ­a y vino a los Estados Unidos en 1986 para completar su residencia en pediatrĆ­a. En 1996 se trasladĆ³ a Austin, TX. EstĆ” casada y tiene tres niƱos. Su segundo hijo naciĆ³ con sĆ­ndrome de Down y autismo. Sarah K. Perkins es la coordinadora de familias del equipo de la CoIIN para CMC en Massachusetts. Sarah ha pasado la mayor parte de su vida como paciente navegando el sistema de atenciĆ³n mĆ©dica. Judith Palfrey, MD es la investigadora principal del equipo de la CoIIN para CMC en Massachusetts. Judith Palfrey es mĆ©dico pediatra.

Herramientas de participaciĆ³n virtual: ĀæCĆ³mo comunicarse y conectar con las familias y los adolescentes durante una pandemia?

10 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Ɓrea temĆ”tica: Estrategias de comunicaciĆ³n

Gran parte del trabajo que hacemos hoy lo hacemos en espacios virtuales. Adolescentes y adultos de todas las edades estĆ”n aprendiendo a vivir, trabajar y criar niƱos en un mundo virtual. InfĆ³rmese sobre la manera en que el programa P2PNYS utiliza un servicio de mensajes de texto gratuito para las personas que cuidan de niƱos CYSHCN. Se llama Text4Caregivers (T4C) y sirve para apoyar a los padres y madres enviĆ”ndoles mensajes en inglĆ©s o en espaƱol con "cuidados para el cuidadorā€. Un joven ponente hablarĆ” de las herramientas que se pueden utilizar para interesar a los adolescentes y adultos jĆ³venes con dificultades para aprender o trabajar de forma remota y comunicarse directamente con ellos.

Ponentes:

Lin Perry es directora de proyectos de Family to Family para Parent to Parent del Estado de Nueva York y trabaja en la oficina South Central Regional en Binghamton, Nueva York. Johan Mora Valverde empezĆ³ a trabajar como coordinador de jĆ³venes en la red de abogacĆ­a de padres (Parent Advocacy Network o SPAN) en mayo de 2020. Valarie Colavecchio.

AutorĆ­a familiar: Oportunidades de abogacĆ­a a travĆ©s de la publicaciĆ³n.

8 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Ɓrea temĆ”tica: Estrategias de comunicaciĆ³n

En esta sesiĆ³n se abordarĆ”n temas que ataƱen al panorama de la publicaciĆ³n actual y lo que pueden hacer los representantes de las familias para comunicarse por un medio escrito. Se hablarĆ” sobre oportunidades de ingreso y ascenso, que contribuirĆ”n a que los escritores emergentes se sientan mĆ”s seguros de sĆ­ mismos y atraigan una audiencia propia. Los ponentes compartirĆ”n sus experiencias personales como escritores para publicaciĆ³n y pondrĆ”n un ejemplo del apoyo que necesita un lĆ­der de familia a lo largo de este proceso.

Ponentes:

Lauren Agoratus es madre de un niƱo con discapacidades mĆŗltiples. Dana Yarbrough es subdirectora de iniciativas estratĆ©gicas para Partnership for People with Disabilities, el centro universitario de Virginia para la excelencia en discapacidades del desarrollo, situado en Virginia Commonwealth University. Clarissa Hoover es cuidadora familiar de un adolescente con una discapacidad mĆ©dica y directora de proyectos para la organizaciĆ³n nacional Family Voices.

ĀæCĆ³mo empoderar al adolescente mediante una herramienta centrada en las personas; capaz de mejorar vidas todos los dĆ­as?

8 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ĀæCĆ³mo comprometer e incluir la voz de los jĆ³venes?

ĀæQuĆ© es lo que mĆ”s les importa y lo que mĆ”s les preocupa a los jĆ³venes? En esta sesiĆ³n, que tratarĆ” del programa de capacitaciĆ³n de instructores pares First People Planning Together de Texas y padres profesionales, se hablarĆ” de la forma en que en Texas se estĆ” llegando y empoderando a los adolescentes mediante un perfil "One Page" centrado en la persona. Ya sea en la escuela, en el nuevo entorno de salud del adulto joven, en el hospital durante la pandemia o haciendo abogacĆ­a presencial, un perfil en One Page da empuje a las voces jĆ³venes y favorece unos mejores resultados.

Ponentes:

Shelbi Davenport es una joven que tuvo la suerte de que le enseƱaran lo que no se debe hacer. Aimee Ortiz-Day entrĆ³ a formar parte del Centro de Discapacidad y Desarrollo de la Universidad de Texas A&M en 2014. Ivy Goldstein es la coordinadora estatal de servicios de salud para niƱos con necesidades mĆ©dicas especiales (CSHCN) del programa Title V de Servicios de Salud Materno Infantil del Departamento Estatal de Servicios de Salud de Texas.

ĀæCĆ³mo superar la discriminaciĆ³n contra personas con discapacidades? (Ableism)

10 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ĀæCĆ³mo comprometer e incluir la voz de los jĆ³venes?

La discriminaciĆ³n positiva a favor de las personas sin discapacidades no es algo nuevo. Durante siglos, el mundo ha desestimado la importancia de las personas con discapacidades y engrandecido la de las personas que no las tienen. En sociedades en las que se promueve esta costumbre, las personas con discapacidades son menospreciadas y pueden llegar a ser prescindibles. En esta mesa redonda los representantes de jĆ³venes con necesidades mĆ©dicas especiales (YSHCN) del proyecto Youth as Self-Advocates (YASA) de Family Voices compartirĆ”n sus ideas sobre esta sempiterna problemĆ”tica y sugerirĆ”n ideas para derrotar estos arcaicos lugares comunes.

Ponentes:

Emily Ball reside en Wallingford, Connecticut y hace tres aƱos obtuvo un tĆ­tulo asociado de especializaciĆ³n en discapacidades por Manchester Community College. Luke Byram es un adulto joven con parĆ”lisis cerebral que aboga por sus derechos y los de otras personas como Ć©l. Lis Harkins se titulĆ³ recientemente como asociada en Artes por Aiken Technical College y antes como asociada en Justicia penal.

ĀæEstamos escuchando? Ā”CLARO QUE Sƍ! Puntos de vista de jĆ³venes excepcionales.

15 de junio, 12:00 - 1:00pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ĀæCĆ³mo comprometer e incluir la voz de los jĆ³venes?

El Centro de Asistencia de NiƱos Excepcionales reconoce el poder y la importancia de las ideas y de la voz de los jĆ³venes. Con esto en mente, ECAC formĆ³ el Equipo de Asesoramiento Juvenil (YAT, por sus siglas en inglĆ©s) que asiste en la concepciĆ³n de proyectos, programas y recursos creados por jĆ³venes con discapacidades y destinados a los mismos. AcompaƱe a los empleados de ECAC y a los miembros de YAT, para conocer la forma en que colaboramos en la coordinaciĆ³n de oportunidades y capacitaciĆ³n que respondan a los intereses y desarrollo personal de los miembros del equipo de asesoramiento juvenil.

Ponentes:

Aimee Combs es gerente adjunta de InformaciĆ³n y capacitaciĆ³n para padres (PTI) de niƱos excepcionales del Centro de Asistencia para NiƱos Excepcionales de Carolina del Norte y tiene un hijo de veintitrĆ©s aƱos con autismo. William "Billy" Pickens III es uno de los miembros del primer equipo de liderazgo juvenil del ECAC. Nicholas Batley es de Mooresville, Carolina del Norte, y tiene 22 aƱos. Se graduĆ³ con honores en la escuela superior de Mooresville en la promociĆ³n de 2018 y ahora estĆ” matriculado en el Programa Ignite de Davidson, que es un programa de transiciĆ³n y de habilidades interpersonales para adultos jĆ³venes en el espectro autista. Latisha Briggs mĆ”s conocida como "Abbey", que es su segundo nombre, tiene 16 aƱos. Es estudiante de secundaria en Weldon STEM High School Career Academies y participa activamente en el equipo de asesoramiento juvenil de ECAC

ĀæCĆ³mo establecer una relaciĆ³n con la familia durante la detecciĆ³n del reciĆ©n nacido? (NBS): Asesoramiento GenĆ©tico y Grupos Consultivos.

8 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Ɓrea temƔtica: Familia y telemedicina

En este taller se darĆ”n consejos y se presentarĆ”n herramientas que los lĆ­deres de las familias pueden utilizar para establecer relaciones colaborativas con el programa de cribado neonatal del estado en el que residen; la manera en que pueden ofrecer su apoyo a una familia durante o despuĆ©s de una cita de telemedicina y cĆ³mo formar y facilitar un grupo consultivo.

Ponentes:

Nanfi N. Lubogo naciĆ³ en Cromwell, Connecticut, y es codirectora ejecutiva de PATH Parent to Parent/Family Voices (PATH/FVCT), que es una red estatal de apoyo para familias de niƱos o adolescentes con discapacidades o necesidades mĆ©dicas especiales. Carmina Cirioli es codirectora ejecutiva desde 2004, ademĆ”s de esposa y madre de tres niƱos. A uno de sus hijos, Carlo, se le hizo un diagnĆ³stico de trastorno del espectro autista. Debra Ellis, RN, BSN es ademĆ”s coordinadora de proyectos de la Red de Tratamiento y DiagnĆ³stico Neonatal de Connecticut.

Puntos de inļ¬‚exiĆ³n: ĀæDĆ³nde recibir o dar ayuda para tomar decisiones complejas?

8 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Ɓrea temƔtica: Familia y telemedicina

Con frecuencia las familias que cuidan de niƱos con necesidades mĆ©dicas o del desarrollo importantes tienen que elegir entre opciones complejas. Algunos estudios de investigaciĆ³n indican que la percepciĆ³n que los padres tienen de sĆ­ mismos como "buenos padres" depende en gran manera de que tengan seguridad en sus decisiones y que cuando una familia se siente apoyada al tomar una decisiĆ³n hay menos probabilidades de que se arrepientan de ella. Courageous Parents Network ofrece recursos creados por familias y proveedores ā€”como pueden ser videoentrevistas, blogs, podcasts, guĆ­as y su propia selecciĆ³n de mĆ³dulos de enseƱanzaā€” con los que ayudan a las familias a evaluar mĆ”s detenidamente sus distintas opciones.

Ponentes:

Blyth Lord trabaja con familias que cuidan de niƱos con enfermedades terminales y con sus proveedores para representar las experiencias que vive la familia. Forma parte de la junta directiva de NTSAD y es copresidente de Parent Working Group de la Academia Americana de PediatrĆ­a.Ā  Janet Duncan es una enfermera especialista que primero trabajĆ³ con familias en oncologĆ­a pediĆ”trica y despuĆ©s ayudĆ³ a fundar un servicio de consulta en Boston para el cuidado paliativo de niƱos con enfermedades graves o crĆ³nicas y sus familias.

Florida Family Leader's Network: Promover la capacidad de los lĆ­deres familiares y jĆ³venes y formar asociaciones para mejorar los cuidados de niƱos y adolescentes con necesidades mĆ©dicas especiales (CYSHCN, por sus siglas en inglĆ©s).

15 de junio, 1:20 - 2:20pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ParticipaciĆ³n de la familia en todos los niveles

Conozca dos iniciativas nuevas que refuerzan la capacidad para establecer relaciones entre familias y profesionales. El equipo de Liderazgo Familiar del Centro Pulmonar PediĆ”trico (PPC) elaborĆ³ un currĆ­culo de prĆ”ctica para lĆ­deres familiares o jĆ³venes que puede adaptarse y enseƱarse en cualquier sitio en el que se presten servicios a niƱos o adolescentes CYSHCN. Florida Family Leader Network (FFLN) es el resultado de la colaboraciĆ³n entre la Oficina de Servicios MĆ©dicos de Title V para NiƱos y Adolescentes con Necesidades MĆ©dicas Especiales (CYSHCN) y los programas que patrocina la Oficina de Salud Materno Infantil (MCHB) de Florida. Esta red ha creado un modelo colaborativo a travĆ©s de redes de contactos, que ademĆ”s de ser reproducible, fomenta la aptitud de liderazgo y el fortalecimiento de la relaciĆ³n entre las familias y los profesionales.

Ponentes:

Angela Miney es madre de un adulto joven con un problema de salud crĆ³nico y socia de familia del Centro Pulmonar PediĆ”trico de la Universidad de FloridaĀ  (UFPPC), que es un programa de la Oficina de Salud Materno Infantil (MCHB) financiado con fondos federales. Linda Hampton Starnes ha participado activamente toda su vida en la comunidad de la discapacidad como educadora, madre, ponente y defensora. Linda Russo obtuvo un BA por Auburn University e hizo prĆ”cticas de capacitaciĆ³n respiratoria en el Programa de Salud Materno Infantil del Centro Pulmonar PediĆ”trico (PPC) de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), al tiempo que terminaba una maestrĆ­a en educaciĆ³n sanitaria en esa universidad. Amanda Sharpe estĆ” casada con un adulto con una enfermedad crĆ³nica de las vĆ­as respiratorias y desde 2010 es socia de familia del Centro Pulmonar PediĆ”trico de la Universidad de Arizona (UAPPC).

Historias y relaciones del proyecto de estipendio de Family Voices Navajo, para el cuidado infantil basado en el hogar en la naciĆ³n de Navajo.

8 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ParticipaciĆ³n de la familia en todos los niveles

Debido a la falta de servicios de guarderĆ­a profesionales en la NaciĆ³n Navajo del Estado de Nuevo MĆ©xico, estas familias han tenido que valerse por sĆ­ mismas durante el confinamiento y los toques de queda por el COVID desde el 13 de marzo de 2020. Se han visto obligados a gestionar dentro de la misma familia el cuidado, el bienestar, las actividades y el aprendizaje infantil que son fundamentales para el desarrollo durante la primera infancia. Josey y Elvira contarĆ”n lo que aprendieron y las relaciones que han forjado a travĆ©s del proyecto de estipendio para la acogida familiar de niƱos de Navajo Family Voices, que se llevĆ³ a cabo de diciembre de 2020 a enero de 2021 en la NaciĆ³n Navajo.

Ponentes:

Josey Foo es codirector ejecutivo y cofundador de Indian Country Grassroots Support, la organizaciĆ³n supervisora de Navajo Family Voices. Elvira Dennison es consejera familiar de Navajo Family Voices. Pertenece al clan de Salt Water, nacida para Many Hogans, y es madre de dos niƱos con necesidades mĆ©dicas extraordinarias.

Establecer una relaciĆ³n con la familia es solo el comienzo: Compartiendo el Poder para lograr cambios sistemĆ”ticos.

10 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ParticipaciĆ³n de la familia en todos los niveles

Padres y personas con experiencia personal en el cuidado de la salud mental infantil contarĆ”n sus historias y ofrecerĆ”n recomendaciones para fomentar la participaciĆ³n de las familias y compartir el poder en todas las facetas de los distintos programas, organizaciones y sistemas. Se abordarĆ” el cambio sistĆ©mico, los efectos de la pandemia y finalmente la forma mĆ”s significativa de compartir el poder con personas que han vivido estas experiencias. Esta sesiĆ³n la facilita y promueve la Oficina de Salud Mental Infantil de Wisconsin.

Ponentes:

Andrea Turtenwald ha servido a familias, padres y adolescentes de Wisconsin durante mƔs de nueve aƱos. Por determinar (TBD): Los copresentadores serƔn padres y cuidadores que tengan un vƭnculo especial con la salud mental, el bienestar infantil, los niƱos con necesidades mƩdicas especiales, las discapacidades del desarrollo y otras muchas experiencias.

La importancia de empoderar a la familia como socio en todos los aspectos.

8 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ParticipaciĆ³n de la familia en todos los niveles

ƚnase a los diversos empleados de la red de abogacĆ­a de padres (Parent Advocacy Network o SPAN) de Nueva Jersey y escuche lo que tienen que decir sobre la importancia de entablar relaciones autĆ©nticas con las familias en todos los aspectos de los distintos sistemas y de la salud materno infantil (MCH), incluyendo algunos ejemplos y estrategias para lograrlo. Conozca estrategias concretas e ideas para implementar y refinar medidas enfocadas en el liderazgo y la participaciĆ³n de las familias y el apoyo continuo a las mismas dentro de su trabajo.

Deepa Srinivasavaradan es embajadora de "Learn the Signs. Act Early." de los CDC y de prĆ”cticas recomendadas de la DivisiĆ³n para la Primera Infancia (aRPy) de Nueva Jersey. Jeannette MejĆ­as se encarga de promover, a todos los niveles de los sistemas, el desarrollo y la asociaciĆ³n con los lĆ­deres de familia, en particular entre las familias inmigrantes y bilingĆ¼es, con el fin de que las familias desfavorecidas de todo el estado tengan un mejor acceso a recursos y servicios vitales. Nicole Pratt, ademĆ”s de ser facilitadora de TA para el proyecto FV LFPP y de desarrollo para padres y profesionales (SPAN), es directora del proyecto de empoderamiento de lĆ­deresĀ  comunitarias para mejorar la salud de las familias de SPAN. Kasey Dudley orienta y anima a los padres para que asuman roles de liderazgo para sus hijos y familias y dentro de sus comunidades.

Centro Nacional de EducaciĆ³n y Asesoramiento Familiar en GenĆ©tica: participaciĆ³n de la familia en el viaje por la genĆ©tica.

15 de junio, 12:00 - 1:00pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ParticipaciĆ³n de la familia en todos los niveles

El personal de National Genetics Education and Family Support Center presentarĆ” un resumen del trabajo que realiza el centro y los roles que desempeƱa el Centro de CoordinaciĆ³n Nacional y las siete redes regionales de genĆ©tica (RGN) como parte del Sistema de Proveedores de Servicios de GenĆ©tica MĆ©dica. Integrantes de la red de genĆ©tica mĆ©dica Mountain States hablarĆ”n sobre su programa de navegadores genĆ©ticos y sobre la iniciativa de educaciĆ³n primaria Time 4 Genetics, dos modelos innovadores de participaciĆ³n familiar que las familias pueden usar para tomar sus propias decisiones en el camino genĆ©tico.

Ponentes:

Kristi Wees es gestora de proyectos de la Red Regional de GenĆ©tica para los Estados MontaƱosos (MSRGN, por sus siglas en inglĆ©s) y llegĆ³ a este puesto despuĆ©s de haber hecho abogacĆ­a como madre y participado en el grupo de trabajo de consumidores para Babyā€™s First Test en 2012. Molly Martzke combina la empatĆ­a y su experiencia laboral prĆ”ctica como gerente senior de programas del Centro Nacional de EducaciĆ³n y Asesoramiento Familiar en GenĆ©tica.

Las alianzas dirigidas por familias y agencias estatales bajo Title V aumentan y fortalecen la participaciĆ³n intencional de los jĆ³venes y las familias.

8 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ParticipaciĆ³n de la familia en todos los niveles

Las agencias comunitarias y estatales suelen estar muy involucradas en la elaboraciĆ³n de nuevas polĆ­ticas y requisitos, a veces en detrimento de mantener informada a la poblaciĆ³n sobre los efectos de estas polĆ­ticas. ĀæNo se deberĆ­an tener en cuenta las opiniones de los jĆ³venes y de las familias? Una relaciĆ³n colaborativa entre la agencia y la familia es de suma importancia a la hora de tomar decisiones que aborden las necesidades y fortalezas Ćŗnicas de cada caso, en particular durante una Ć©poca de crisis. En este taller se presentarĆ”n ejemplos de actividades colaborativas para que los jĆ³venes y las familias se interesen en participar en el proceso de toma de decisiones de los programas de su estado.

Ponentes:

Kendra Mitchell es directora de programas de Integrated Systems of Services del Departamento de Salud de Tennessee. Jacqueline es jefe de secciĆ³n del programa CYSHCN estatal para Title V en el Departamento de Salud de Tennessee. Kara Adams es directora de Family Voices de Tennessee y se uniĆ³ a la CoaliciĆ³n como directora del programa Parent to Parent. Actualmente dirige al equipo de Family Voices de Tennessee, y supervisa todos los proyectos y programas de Family Voices. Jama Mohamed es coordinador de programas para adolescentes de Family Voices de Tennessee.

ĀæCĆ³mo conseguir la participaciĆ³n de adolescentes, familias y pacientes como socios en el proceso de investigaciĆ³n?: Una guĆ­a de orientaciĆ³n completa para formar buenas alianzas.

10 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ParticipaciĆ³n de la familia en todos los niveles

Los adolescentes, las familias y los pacientes (YFP, por sus siglas en inglĆ©s) deberĆ­an colaborar en cada aspecto del proceso de investigaciĆ³n como socios reales, no solo como participantes; no obstante, se observa con frecuencia que ni los YFP ni los investigadores cuentan con la capacitaciĆ³n suficiente para trabajar conjuntamente de manera equitativa y significativa. En este taller se hablarĆ” de las conclusiones que se obtuvieron de una bĆŗsqueda extensa de herramientas y marcos de actuaciĆ³n para conseguir la participaciĆ³n de los YFP como socios en el proceso de investigaciĆ³n y la manera en que una nueva guĆ­a de orientaciĆ³n ā€” concebida con este fin y financiada con fondos de la FundaciĆ³n Lucile Packard para la Salud Infantilā€” ayudarĆ” tanto a los YFP como a los investigadores a formar relaciones que aumenten la relevancia de la investigaciĆ³n para las poblaciones a las que deberĆ­a servir de ayuda.

Ponentes:

Charlene Shelton es gerente de programas de CYSHCNet National Research Network. Clarissa Hoover se dedica a la abogacĆ­a de pacientes, familias y atenciĆ³n mĆ©dica de calidad desde que en 2005 diagnosticaron a su hija con fibrosis quĆ­stica. Me llamo Toni Hunt Hines. NacĆ­ y me crie en el Sur de los Estados Unidos y mi familia y mi comunidad son muy importantes para mĆ­. Kalissa Walker es de Colorado. Kalissa, que se crio en las llanuras del este de Colorado, aprendiĆ³ desde pequeƱa la importancia de ayudar a sus vecinos.

Act Early Response to COVID-19: El rol de la familia en la detecciĆ³n temprana, la resiliencia de la familia y la mejora de resultados para familias con niƱos pequeƱos. Act Early Response to COVID-19: El rol de la familia en la detecciĆ³n temprana, la resiliencia de la familia y la mejora de resultados para familias con niƱos pequeƱos.

10 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ParticipaciĆ³n de la familia en todos los niveles

En este taller tendrĆ” la oportunidad de aprender sobre la respuesta de acciĆ³n temprana para fomentar la detecciĆ³n temprana de discapacidades en el desarrollo de niƱos pequeƱos, incluido el autismo, y promover la resiliencia de las familias durante la pandemia del COVID-19. El proyecto abarca 43 estados y territorios. LĆ­deres de familia de Nueva Jersey y de Dakota del Sur hablarĆ”n de su trabajo colaborativo con el proyecto Act Early/COVID-19 Response en sus estados respectivos y de otras maneras de colaborar y utilizar o adaptar los recursos de Learn The Signs Act Early para ayudar a las familias.

Ponentes:

Danielle Webber, MSW es gerente de programas de salud pĆŗblica de la AsociaciĆ³n de Centros Universitarios de Discapacidades (AUCD). Elizabeth (Betsey) Howe es miembro de AUCD para el proyecto Act Early Response to COVID-19. Lisa Sanderson es directora de proyectos estatal para el Centro de InformaciĆ³n de Salud de Family to Family de Parent Connection de Dakota del Sur desde 2008; en este mismo lugar se encuentra el Centro de InformaciĆ³n y CapacitaciĆ³n para Padres del estado. Deepa Srinivasavaradan es embajadora de "Learn the Signs. Act Early." de los CDC y de prĆ”cticas recomendadas de la DivisiĆ³n para la Primera Infancia de Nueva Jersey.

Latino Community of Practice: LĆ­deres de la familia y la comunidad juntos en acciĆ³n.

15 de junio, 2:40 - 3:40pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ParticipaciĆ³n de la familia en todos los niveles

En esta presentaciĆ³n hablaremos de los agravantes y circunstancias apremiantes de un nĆŗmero de familias hispanas y latinas cada vez mayor que tienen niƱos y adolescentes con discapacidades y que dieron lugar a la creaciĆ³n de la LCPR en el Estado de Georgia. Hablaremos de nuestra gestiĆ³n colaborativa de servicios, oportunidades y apoyo en el pasado, en la actualidad y en el futuro con los lĆ­deres de la comunidad o de las familias hispanas o latinas. Se incluirĆ” una lista de actividades y actos que codirigimos con un creciente nĆŗmero de familias hispanas.

Ponentes:

Brenda Liz (Bren) MuƱoz fue miembro del Consejo Designado por el Gobernador del Estado de Georgia, y en la actualidad forma parte del ComitĆ© Ejecutivo del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Georgia (GCDD, por sus siglas en inglĆ©s). TambiĆ©n fue becaria de diversidad y fue becaria de familia en prĆ”cticas con el Programa de EducaciĆ³n de LĆ­deres en Discapacidades del Desarrollo NeurolĆ³gico y Discapacidades Relacionadas de Georgia (GaLEND) en el Centro de Liderazgo en Discapacidades (CLD), la Escuela de Salud PĆŗblica y la Universidad del Estado de Georgia. Mariana Ortiz-Pordilla es asistente de proyectos en el Centro de Liderazgo en Discapacidades de la Escuela de Salud PĆŗblica en la Universidad del Estado de Georgia. Yazi Demera cursa estudios en la Universidad del Estado de Georgia para obtener una licenciatura en Ciencias de la educaciĆ³n primaria, con concentraciĆ³n en educaciĆ³n en inglĆ©s como segundo idioma (ESOL).

Su voz importa: ĀæCĆ³mo preparar a las familias para conectarse virtualmente con los responsables de la toma de decisiones?

15 de junio, 1:20 - 2:20pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ĀæCĆ³mo influir en la polĆ­tica pĆŗblica?

Family Voices de Winsconsin ha creado herramientas para asistir a las familias en las reuniones con los legisladores estatales durante el evento Abogar por el Cambio (AFC), que es un dĆ­a dedicado a la abogacĆ­a virtual. Compartiremos herramientas y estrategias que las familias pueden utilizar para comunicarse de forma virtual con los responsables de tomar decisiones e influir en los cambios de polĆ­tica.

Ponentes:

Barbara Katz, codirectora de Family Voices de Winsconsin desde 2005, es madre de tres hijos adultos y aboga por su segundo hijo Ben desde que naciĆ³ hace 29 aƱos. Lynn Renner es coordinadora de comunicaciones e informaciĆ³n desde 2009 y tiene dos niƱos. Uno de sus hijos, que estĆ” en edad de transiciĆ³n, sufre de parĆ”lisis cerebral y epilepsia.

Toma de decisiones sustentada en Nevada. (Supporting decision making)

10 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Ɓrea temĆ”tica: ĀæCĆ³mo influir en la polĆ­tica pĆŗblica?

En la presentaciĆ³n del programa Supported Decision Making in Nevada se destacarĆ” la evoluciĆ³n de la toma de decisiones sustentada en Nevada desde la aprobaciĆ³n en 2019 de una nueva ley, NRS 162C, seguida por la elaboraciĆ³n del Proyecto de Ley de AutodeterminaciĆ³n, hasta llegar a la creaciĆ³n del proyecto multimedios sobre toma de decisiones sustentada de Nevada. El proyecto ha sido concebido para educar a padres, profesionales y personas con discapacidades sobre alternativas a la tutela que promueven la defensa propia de los derechos y aprecia las decisiones personales.

Ponentes:

Marcia Oā€™Malley es especialista de video y defensora de la discapacidad. Marcia fue directora ejecutiva de Family TIES en Nevada, unĀ  organismo estatal vinculado a Family Voices, y de un centro de informaciĆ³n sobre salud de Family-to-Family. Diana Rovetti es una madre energĆ©tica con cinco hijos, dedicada activamente a la abogacĆ­a, el voluntariado y el liderazgo en la educaciĆ³n de la comunidad sobre las discapacidades. Ian Zehner es un defensor de la discapacidad reconocido. La juez Frances Doherty es la jurista mĆ”s longeva de la DivisiĆ³n de Familias. La juez ha dado conferencias y talleres de capacitaciĆ³n en todo el estado de Nevada y el resto del paĆ­s sobre temas que afectan a los niƱos, a las familias y a los adultos vulnerables.

Apoyo a los cuidadores durante la pandemia del COVID-19: Resultados de una encuesta global de agencias de relevo en el hogar.

15 de junio, 1:20 - 2:20pm ET

Ɓrea temƔtica: Lecciones aprendidas en la pandemia

Un total de 239 personas de 15 paĆ­ses diferentes completaron una encuesta elaborada con el fin de entender el impacto que la pandemia de la COVID-19 ha tenido en todo el mundo en los servicios de relevo y destacar las mejores prĆ”cticas para apoyar a los cuidadores durante este tiempo. Compartiremos las lecciones importantes que hemos aprendido sobre el impacto que ha tenido la pandemia en los servicios de relevo y centrados en los cuidadores, ademĆ”s de los principales retos a superar, la manera en que se han adaptado los programas, los servicios nuevos y las innovaciones que han surgido y algunos recursos Ćŗtiles.

Ponentes:

Kim Whitmore, PhD, RN, CPN tiene mĆ”s de quince aƱos de experiencia en liderazgo progresivo, a travĆ©s de su trabajo en la comunidad como enfermera jefe de cuidados mĆ©dicos en el hogar, enfermera particular, funcionaria de salud local, jefe de secciĆ³n de polĆ­ticas y funcionaria del plan de salud del Estado de la DivisiĆ³n de Salud PĆŗblica de Wisconsin, educadora y cientĆ­fica investigadora. Ā Susan Janko Summers, PhD es una etnĆ³grafa de la educaciĆ³n, que estudia y escribe sobre el maltrato infantil, la salud mental del reciĆ©n nacido y de la primera infancia, las discapacidades en la infancia y los niƱos y familias en riesgo por causa de determinantes culturales y comunitarios. Ms. Jill Kagan es directora del Centro de Recursos y Red de Relevo Nacional de ARCH.

Regalo de gran impacto: Los beneļ¬cios de fomentar relaciones comunitarias para ayudar a las familias en crisis.

8 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Ɓrea temƔtica: Lecciones aprendidas en la pandemia

Entender los determinantes sociales de la salud brinda un marco de referencia para reconocer los factores de estrĆ©s diarios a los que se enfrentan las familias con niƱos que tienen enfermedades crĆ³nicas. Esto sumado a una pandemia en todo el paĆ­s, con sistemas sociales bajo un estrĆ©s cada vez mayor, agrava estas dificultades.Ā  En esta sesiĆ³n destacaremos la colaboraciĆ³n de dos organizaciones comunitarias y un programa hospitalario especializado con el fin de responder a las necesidades inmediatas de las familias con niƱos con necesidades mĆ©dicas complejas durante una crisis.

Ponentes:

Sha Clark es trabajadora social clĆ­nica calificada del Programa Integral de ParĆ”lisis Cerebral del hospital pediĆ”trico Nationwide Childrenā€™s Hospital en Columbus, Ohio. Mindy Atwood es directora general y fundadora de la organizaciĆ³n sin Ć”nimo de lucro, Patches of Light. Patches of Light, fundada en 2000, ayuda a las familias con niƱos que se enfrentan a una enfermedad o lesiĆ³n catastrĆ³ficas y se funda en las experiencias personales por las que Mindy y su propio hijo enfermo tuvieron que pasar: cĆ”ncer y cardiopatĆ­a coronaria (CHD). Nick Farmer se graduĆ³ de la Universidad de Maryland, tiene una licenciatura y una maestrĆ­a en IngenierĆ­a elĆ©ctrica. La doctora Laurie Glader es pedĆ­atra especializada en el cuidado de niƱos con necesidades mĆ©dicas complejas.

Programa durante una pandemia: ĀæCĆ³mo satisfacer las necesidades de las familias en 2021 y en el futuro?

8 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Ɓrea temƔtica: Lecciones aprendidas en la pandemia

El priorizar la capacitaciĆ³n para situaciones de emergencia ayuda a las familias a estar mejor preparadas y evitar tener que enfrentarse a una crisis dentro de otra crisis cuando se presentan dificultades.Ā  Descubra lo que hace Ohio y permĆ­tanos que compartamos algunos recursos que hemos reunido para ayudar a las familias a estar preparadas.

Ponentes:

Lynne Fogel tiene un hijo con necesidades mĆ©dicas especiales y trabaja como especialista en asistencia a las familias para Family to Family Health Information Center en Ohio.Ā  Kim Mathews cuenta con dĆ©cadas de experiencia al servicio de las familias de niƱos y adolescentes con necesidades mĆ©dicas especiales, o CYSHCN por sus siglas en inglĆ©s. Tiene un hijo con necesidades mĆ©dicas especiales.

Apoyo de Padre a padre (Parent to Parent) - Asistencia entre padres durante la pandemia.

15 de junio, 2:40 - 3:40pm ET

Ɓrea temƔtica: Lecciones aprendidas en la pandemia

COVID-19 ha hecho la vida aĆŗn mĆ”s complicada para las familias con niƱos y adolescentes con necesidades mĆ©dicas especiales o discapacidades. Descubra las nuevas estrategias desarrolladas por la organizaciĆ³n Parent to Parent USA y Michigan Family Center for CYSHCN, que abordan las cambiantes necesidades de las familias durante la pandemia.

Ponentes:

Ayanna Eggleston es una madre asesora del Family Center for Children and Youth with Special Health Care Needs (Family Center). Lily Brown tiene experiencia de primera mano en lo maravilloso que es encontrar el apoyo de otros padres cuando su hija recibiĆ³ el diagnĆ³stico de una rara enfermedad genĆ©tica a los tres aƱos. Marsha Quinn tiene mĆ”s de 20 aƱos de experiencia en mercadeo para organizaciones sin fines de lucro y para las organizaciones miembro de Early Intervention/Part C y Parent to Parent USA.

Creando redes de apoyo personal para personas con discapacidades.

15 de junio, 2:40 - 3:40pm ET

Ɓrea temƔtica: Desarrollo organizacional

La mejor garantƭa de un futuro seguro para las personas con discapacidades es contar con relaciones afectivas y con redes de apoyo personal en sus vidas. Este taller representa una oportunidad para aprender sobre Texas Network Connections y el programa Star Raft, dos mƩtodos probados para crear cƭrculos de apoyo que construyan conexiones, compaƱƭa, comunidad y continuidad, reduzcan el aislamiento de las personas con discapacidades y les ayuden a tomar decisiones.

Ponentes:

Denise Sonleitner es cocreadora y facilitadora jefe de Texas Network Connections, el programa de facilitaciĆ³n de redes de Texas Parent to Parent, que se lanzĆ³ en Austin y se estĆ” expandiendo por otras Ć”reas del estado. Ā Cynda Green lleva 10 aƱos trabajando con Texas Parent to Parent. En la actualidad es la coordinadora del programa de transiciĆ³n Pathways to Adulthood y forma parte del equipo de gestiĆ³n de TxP2P. David Wetherow y su mujer Faye inventaron el modelo Microboard, que se ha replicado en mĆ”s de 1500 instalaciones en Estados Unidos, CanadĆ”, Australia y otros paĆ­ses.

Sirviendo a las familias demanera eficaz mediante la colaboraciĆ³n.

10 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Ɓrea temƔtica: Desarrollo organizacional

La pandemia de Covid-19 exigiĆ³ que las organizaciones pasaran de trabajar en la oficina a hacerlo por vĆ­a virtual del dĆ­a a la noche, lo que requerĆ­a destrezas nuevas. Los proyectos de atenciĆ³n a la salud de la Federation for Children with Special Needs funcionan en conjunto, pero pronto se dieron cuenta de que esta emergencia de salud pĆŗblica exigĆ­a una mayor colaboraciĆ³n y destrezas especiales que permitieran asistir y apoyar eficazmente a las familias y a los socios profesionales. Los miembros de los proyectos FCSN presentarĆ”n su modelo de colaboraciĆ³n para facilitar a las familias y a los profesionales informaciĆ³n completa, relevante y precisa.

Ponentes:

Pat Cameron, B.S. es directora de Family TIES (Together in Enhancing Support) en FCSN, un proyecto financiado por el Departamento de Salud pĆŗblica de Massachusetts. Aceriane Leal es especialista comunitaria de portuguĆ©s para la FederaciĆ³n de NiƱos con Necesidades Especiales (FCSN: Federation for Children with Special Needs). Pam Nourse es directora ejecutiva de la FederaciĆ³n de NiƱos con Necesidades Especiales de Massachusetts. Pat Nemia, M.A., P.T. es directora de Mass Family Voices y de los proyectos de Family to Family Health Information Center de Massachusetts en la FederaciĆ³n de NiƱos con Necesidades Especiales de Massachusetts.

El certiļ¬cado nacional de especialista en apoyo a la familia aļ¬rma la fuerza laboral entre pares.

8 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Ɓrea temƔtica: Desarrollo organizacional

La certificaciĆ³n nacional garantiza la prĆ”ctica Ć©tica y profesional de los servicios de apoyo familiar entre pares y la aptitud y la competencia de los proveedores de este tipo de apoyo. Evaluaremos el proceso y las competencias necesarias para obtener la certificaciĆ³n nacional y ofrecer un enfoque prĆ”ctico hacia la capacitaciĆ³n, la supervisiĆ³n y el apoyo a la fuerza laboral emergente.Ā  El participante entenderĆ” los requisitos de obtenciĆ³n de la certificaciĆ³n nacional, las competencias necesarias para conseguir dicha certificaciĆ³n y los beneficios para la fuerza laboral y las familias.

Ponentes:

Gail Cormier aporta 25 aƱos de experiencia en la prestaciĆ³n de asistencia nacional y estatal y experiencia trabajando con familias, adolescentes y jĆ³venes.Ā  La Dra. Lynda Gargan es directora ejecutiva de la FederaciĆ³n Nacional de Familias (National Federation of Families: NFF).Ā  Michelle Covington es gerente de proyectos de la FederaciĆ³n y dirige las iniciativas nacionales.

Nueva Herramienta para las familias durante la transiciĆ³n en la atenciĆ³n mĆ©dica de niƱo a adulto.

8 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Ɓrea temĆ”tica: TransiciĆ³n

Got Transition y su grupo consultor de TransiciĆ³n de la atenciĆ³n mĆ©dica han creado un juego de herramientas que guĆ­a a las familias en la transiciĆ³n de la atenciĆ³n pediĆ”trica a la atenciĆ³n para adultos, segĆŗn el joven se va volviendo mĆ”s independiente a la hora de cuidar de su propia salud y de usar los servicios mĆ©dicos. Durante este taller, se explicarĆ” este juego de herramientas y se darĆ” a los asistentes la oportunidad de escuchar a los padres hablar de sus experiencias con la transiciĆ³n y el uso de las herramientas.

Ponentes:

Annie Schmidt, MPH es analista de investigaciĆ³n y polĆ­ticas de salud en The National Alliance to Advance Adolescent Health y Got Transition. Allysa Ware, MSW es gerente de programa de Family Voices.

La transiciĆ³n a un hogar mĆ©dico para adultos: lo que todos los padres necesitan saber.

10 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Ɓrea temĆ”tica: TransiciĆ³n

La transiciĆ³n a un hogar mĆ©dico para adultos es un proceso importante que busca satisfacer las necesidades mĆ©dicas de cada niƱo, segĆŗn va pasando de la infancia a la madurez adulta.Ā  Los ponentes hablarĆ”n de las estrategias que harĆ”n que la transiciĆ³n sea un Ć©xito y darĆ”n ejemplos del uso de materiales con base prĆ”ctica de Got Transition, que sirven para garantizar el Ć©xito de la transiciĆ³n a los sistemas de atenciĆ³n para adultos. Esto tambiĆ©n supone una oportunidad para conocer una serie de capacitaciĆ³n sobre transiciones elaborada e implementada por los empleados y padres de MCHB, que se basa en un programa piloto que utilizaba un navegador familiar con el Center for Individuals with Intellectual and Disability (CAD) de Carolina del Sur.

Ponentes:

Sally Baker, BS, M.Ed. Sally comenzĆ³ a trabajar para Family Connection of SC en junio de 2018 como gerente de ParticipaciĆ³n familiar. En la actualidad, es directora de ParticipaciĆ³n familiar de Family Connection of SC, y sigue sirviendo y apoyando a las familias en la comunidad y en todo el estado. Tracie Hayward es gerente de Family-to-Family para Family Connection of SC. Elizabeth Allen, LMSW, MSW es gerente de ParticipaciĆ³n familiar de Family Connection of SC.

Temas adicionales

Material en espaƱol adicional estarĆ” disponible prĆ³ximamente.

InscripciĆ³n

Verde = tarifa plana para organizaciones o agencias

Azul = tarifa por persona

Hay becas disponibles. ComunĆ­quese con Lisa Maynes, lmaynes@familyvoices.org, para mĆ”s informaciĆ³n.

*Por organizaciĆ³n o agencia. Un pago Ćŗnico por todos los empleados de su organizaciĆ³n o agencia. Cada uno de los empleados deberĆ” inscribirse para poder acceder a la conferencia. La primera persona recibirĆ” un cĆ³digo de descuento que se podrĆ” utilizar en las demĆ”s inscripciones de su organizaciĆ³n o agencia.

**Familia / jĆ³venes: Incluye a lĆ­deres familiares o juveniles de otras organizaciones familiares y familias o jĆ³venes que no estĆ”n afiliados a una organizaciĆ³n.

Becas

Family Voices tiene becas limitadas disponibles para la Conferencia de Liderazgo de Family Voices 2021 para aquellos que, sin ayuda financiera, no podrĆ­an asistir.

Family Voices estĆ” particularmente interesada en apoyar la participaciĆ³n de un grupo diverso de lĆ­deres familiares que aportan una amplia gama de experiencias de vida. Pueden postularse otras partes interesadas de familias con NiƱos con Necesidades MĆ©dicas Especiales (CYSHCN). Nuestro objetivo es ayudar a construir comunidades fuertes, diversas y de apoyo con el fin de promover la equidad en la salud y mejorar los servicios y las polĆ­ticas de atenciĆ³n mĆ©dica para los niƱos.

Fecha limite para entregar las becas es el 22 de mayo de 2021.

Si estĆ” interesado en una beca, complete la solicitud de beca.

ĀæPreguntas en espaƱol? PĆ³ngase en contacto con Roseani SĆ”nchez rsanchez@familyvoices.org y/o Lisa Maynes, lmaynes@familyvoices.org.

Para nosotros serĆ” un placer compartir y aprender con usted.

Establece contactos y sigue la conferencia en Twitter, Facebook y Instagram usando # FVLC2021.

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With families at the center of health care, all children and youth reach their full potential and health disparities are eliminated.

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