Conferencia de liderazgo de Family Voices 2021

Movilizando socios durante COVID-19: Florida brinda atención médica equitativa a personas con discapacidades y condiciones médicas complejas

8 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Área temática: Logrando la equidad en la salud

La pandemia de la COVID-19 dio lugar a una crisis sanitaria nacional, que afecta especialmente a la comunidad de personas discapacitadas y con afecciones complejas. Las políticas estatales destinadas a la distribución de recursos médicos limitados y otras desigualdades sanitarias resultaron en la discriminación de personas con discapacidades. En muchos estados, las personas que abogan por los discapacitados o por sus propias familias han tenido que luchar para que les escuchen. En cambio el estado de Florida movilizó estos mismos grupos con el fin de elaborar normas de atención médica durante la crisis, ofrecer capacitación a proveedores, responder a inquietudes sobre la reapertura de las escuelas y colaborar de manera organizada para asistir a las personas discapacitadas de Florida.

Ponentes:

Shelly Baer, LCSW es directora de Iniciativas de capacitación para el liderazgo en el Centro de Desarrollo Infantil Mailman. Jeffrey Brosco, MD es un educador clínico que contribuye a la ciencia convirtiendo las prácticas organizativas y clínicas con base en la práctica en políticas públicas de ética óptima. Joe LaBelle defiende sus propios derechos como persona con discapacidades del aprendizaje y TDAH.  Joe es Director de Impacto de los programas de la Red Familiar de Discapacidades. Bryan Russell gestiona el Programa de Discapacidad y Salud del Departamento de Salud de Florida, con un enfoque en la adaptación e implementación de intervenciones en la salud pública para personas con discapacidades.

Proyecto de resiliencia de Clallam en el estado de Washington

10 de junio, 1:35-2:35pm ET

Área temática: Logrando la equidad en la salud

El Proyecto de resiliencia de  Clallam en el estado de Washington fomenta la igualdad sanitaria sustantiva entre los jóvenes de comunidades diversas con falta de servicios. Entre los objetivos del taller está presentar el modelo del Café Comunitario, hablar del desarrollo del Proyecto de resiliencia y facilitar herramientas y productos útiles para el trabajo presencial (F2F). Este taller consistirá en una mesa redonda con representantes de las familias y socios de la comunidad y los asistentes recibirán una baraja de cartas para practicar las actividades de ACES Resilience con sus familias y su comunidad.

Ponentes:

Jill McCormick ha sido director de programas del Centro de información y salud de familia a familia del estado de Washington (F2FHIC) de PAVE durante los últimos siete años. Shawnda Hicks. Minnie Whalen. Anne Penn-Charles.

Manos a la obra: Los beneficios de un programa de educación médica interprofesional durante COVID-19 utilizando el modelo ECHO.

15 de junio, 12:00 - 1:00pm ET

Área temática: Logrando la equidad en la salud

Los determinantes sociales están relacionados de manera inextricable con las desigualdades en la salud. Para abordar estas desigualdades hace falta la colaboración entre los sectores de servicios sociales y atención médica y aquellos basados en la comunidad. En esta sesión aprenderá con la ayuda de adaptaciones reproducibles del modelo ECHO tradicional, con un enfoque clínico hacia la respuesta a las necesidades interdisciplinarias de los participantes y de las familias, con el fin de elaborar modelos basados en la evidencia y prácticas prometedoras que aborden problemas sistémicos y determinantes sociales de la salud.

Ponentes:

Meg Comeau, MHA es directora senior de proyectos del Centro para la Innovación en el Trabajo Social y la Salud (CISWH). Cara Coleman es gerente de programas de Family Voices National. Christina Boothby es directora de las Iniciativas para niños y adolescentes con necesidades médicas especiales (CYSHCN) de la Academia Americana de Pediatría (AAP) e investigadora principal del Centro Nacional de Recursos para un Hogar Médico Centrado en el Paciente y del Centro de Coordinación Nacional Contra la Epilepsia. Amy Shah es gerente de programas del Proyecto ECHO.

"Compartiendo su viaje": Serie de módulos en video. Capacitación interactiva para involucrar a las comunidades afroamericanas e hispanas, con el fin de reducir la desigualdad en el acceso a los servicios.

8 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Área temática: Logrando la equidad en la salud

El CEDD de USDavis ha creado una serie de módulos de video utilizando información recibida de los actores comunitarios, como parte de sus esfuerzos por incrementar la concienciación y el acceso a los servicios de intervención temprana de los niños con discapacidades en comunidades desfavorecidas, integrando las opiniones de los interesados dentro de la comunidad. Esta serie presenta información cultural sensible y relevante para involucrar a las familias afroamericanas e hispanas en el tema de la discapacidad. En esta sesión los participantes de distintas disciplinas interactuarán con los módulos para elaborar planes de acción para empoderar a las comunidades más desfavorecidas.

Ponentes:

Elizabeth Morgan es estudiante de posgrado de Desarrollo Humano en UC Davis y realiza investigaciones cualitativas sobre el autismo, además de ser madre de un niño con autismo. Maribel Hernández desempeña un papel muy importante en el Centro para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (CEDD) del Instituto MIND, procurando que las familias reciban recursos y que estos sean adecuados cultural y lingüísticamente.

Mejora en la calidad de la prestación de cuidados para niños con condiciones médicas complejas: ¿En qué consistiría una asociación familiar transformadora dentro de los equipos interprofesionales?

10 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Área temática: Logrando la equidad en la salud

Aunque la clave de la igualdad sanitaria sustantiva es la colaboración con personas que han vivido estas experiencias, este puede ser un objetivo difícil de alcanzar. La Red de Innovación y Mejora Colaborativa para niños con afecciones médicas complejas ha formado alianzas transformadoras entre familias y diez equipos interprofesionales, mediante la aplicación de estrategias en varios frentes que se fundamentan en la equidad y la responsabilidad y planes de acción basados en el consenso y las valoraciones objetivas. Los representantes de las familias y los directores de proyectos de Texas y de Massachusetts compartirán sus experiencias en la creación de alianzas con las familias y su impacto en los resultados.

Ponentes:

Maureen Benschoter, MD es médico internista jubilada y madre de un adolescente con complejidades médicas que necesita cuidados de enfermería las veinticuatro horas del día. Rahel Berhane, MD nació en Etiopía y vino a los Estados Unidos en 1986 para completar su residencia en pediatría. En 1996 se trasladó a Austin, TX. Está casada y tiene tres niños. Su segundo hijo nació con síndrome de Down y autismo. Sarah K. Perkins es la coordinadora de familias del equipo de la CoIIN para CMC en Massachusetts. Sarah ha pasado la mayor parte de su vida como paciente navegando el sistema de atención médica. Judith Palfrey, MD es la investigadora principal del equipo de la CoIIN para CMC en Massachusetts. Judith Palfrey es médico pediatra.

Herramientas de participación virtual: ¿Cómo comunicarse y conectar con las familias y los adolescentes durante una pandemia?

10 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Área temática: Estrategias de comunicación

Gran parte del trabajo que hacemos hoy lo hacemos en espacios virtuales. Adolescentes y adultos de todas las edades están aprendiendo a vivir, trabajar y criar niños en un mundo virtual. Infórmese sobre la manera en que el programa P2PNYS utiliza un servicio de mensajes de texto gratuito para las personas que cuidan de niños CYSHCN. Se llama Text4Caregivers (T4C) y sirve para apoyar a los padres y madres enviándoles mensajes en inglés o en español con "cuidados para el cuidador”. Un joven ponente hablará de las herramientas que se pueden utilizar para interesar a los adolescentes y adultos jóvenes con dificultades para aprender o trabajar de forma remota y comunicarse directamente con ellos.

Ponentes:

Lin Perry es directora de proyectos de Family to Family para Parent to Parent del Estado de Nueva York y trabaja en la oficina South Central Regional en Binghamton, Nueva York. Johan Mora Valverde empezó a trabajar como coordinador de jóvenes en la red de abogacía de padres (Parent Advocacy Network o SPAN) en mayo de 2020. Valarie Colavecchio.

Autoría familiar: Oportunidades de abogacía a través de la publicación.

8 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Área temática: Estrategias de comunicación

En esta sesión se abordarán temas que atañen al panorama de la publicación actual y lo que pueden hacer los representantes de las familias para comunicarse por un medio escrito. Se hablará sobre oportunidades de ingreso y ascenso, que contribuirán a que los escritores emergentes se sientan más seguros de sí mismos y atraigan una audiencia propia. Los ponentes compartirán sus experiencias personales como escritores para publicación y pondrán un ejemplo del apoyo que necesita un líder de familia a lo largo de este proceso.

Ponentes:

Lauren Agoratus es madre de un niño con discapacidades múltiples. Dana Yarbrough es subdirectora de iniciativas estratégicas para Partnership for People with Disabilities, el centro universitario de Virginia para la excelencia en discapacidades del desarrollo, situado en Virginia Commonwealth University. Clarissa Hoover es cuidadora familiar de un adolescente con una discapacidad médica y directora de proyectos para la organización nacional Family Voices.

¿Cómo empoderar al adolescente mediante una herramienta centrada en las personas; capaz de mejorar vidas todos los días?

8 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Área temática: ¿Cómo comprometer e incluir la voz de los jóvenes?

¿Qué es lo que más les importa y lo que más les preocupa a los jóvenes? En esta sesión, que tratará del programa de capacitación de instructores pares First People Planning Together de Texas y padres profesionales, se hablará de la forma en que en Texas se está llegando y empoderando a los adolescentes mediante un perfil "One Page" centrado en la persona. Ya sea en la escuela, en el nuevo entorno de salud del adulto joven, en el hospital durante la pandemia o haciendo abogacía presencial, un perfil en One Page da empuje a las voces jóvenes y favorece unos mejores resultados.

Ponentes:

Shelbi Davenport es una joven que tuvo la suerte de que le enseñaran lo que no se debe hacer. Aimee Ortiz-Day entró a formar parte del Centro de Discapacidad y Desarrollo de la Universidad de Texas A&M en 2014. Ivy Goldstein es la coordinadora estatal de servicios de salud para niños con necesidades médicas especiales (CSHCN) del programa Title V de Servicios de Salud Materno Infantil del Departamento Estatal de Servicios de Salud de Texas.

¿Cómo superar la discriminación contra personas con discapacidades? (Ableism)

10 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Área temática: ¿Cómo comprometer e incluir la voz de los jóvenes?

La discriminación positiva a favor de las personas sin discapacidades no es algo nuevo. Durante siglos, el mundo ha desestimado la importancia de las personas con discapacidades y engrandecido la de las personas que no las tienen. En sociedades en las que se promueve esta costumbre, las personas con discapacidades son menospreciadas y pueden llegar a ser prescindibles. En esta mesa redonda los representantes de jóvenes con necesidades médicas especiales (YSHCN) del proyecto Youth as Self-Advocates (YASA) de Family Voices compartirán sus ideas sobre esta sempiterna problemática y sugerirán ideas para derrotar estos arcaicos lugares comunes.

Ponentes:

Emily Ball reside en Wallingford, Connecticut y hace tres años obtuvo un título asociado de especialización en discapacidades por Manchester Community College. Luke Byram es un adulto joven con parálisis cerebral que aboga por sus derechos y los de otras personas como él. Lis Harkins se tituló recientemente como asociada en Artes por Aiken Technical College y antes como asociada en Justicia penal.

¿Estamos escuchando? ¡CLARO QUE SÍ! Puntos de vista de jóvenes excepcionales.

15 de junio, 12:00 - 1:00pm ET

Área temática: ¿Cómo comprometer e incluir la voz de los jóvenes?

El Centro de Asistencia de Niños Excepcionales reconoce el poder y la importancia de las ideas y de la voz de los jóvenes. Con esto en mente, ECAC formó el Equipo de Asesoramiento Juvenil (YAT, por sus siglas en inglés) que asiste en la concepción de proyectos, programas y recursos creados por jóvenes con discapacidades y destinados a los mismos. Acompañe a los empleados de ECAC y a los miembros de YAT, para conocer la forma en que colaboramos en la coordinación de oportunidades y capacitación que respondan a los intereses y desarrollo personal de los miembros del equipo de asesoramiento juvenil.

Ponentes:

Aimee Combs es gerente adjunta de Información y capacitación para padres (PTI) de niños excepcionales del Centro de Asistencia para Niños Excepcionales de Carolina del Norte y tiene un hijo de veintitrés años con autismo. William "Billy" Pickens III es uno de los miembros del primer equipo de liderazgo juvenil del ECAC. Nicholas Batley es de Mooresville, Carolina del Norte, y tiene 22 años. Se graduó con honores en la escuela superior de Mooresville en la promoción de 2018 y ahora está matriculado en el Programa Ignite de Davidson, que es un programa de transición y de habilidades interpersonales para adultos jóvenes en el espectro autista. Latisha Briggs más conocida como "Abbey", que es su segundo nombre, tiene 16 años. Es estudiante de secundaria en Weldon STEM High School Career Academies y participa activamente en el equipo de asesoramiento juvenil de ECAC

¿Cómo establecer una relación con la familia durante la detección del recién nacido? (NBS): Asesoramiento Genético y Grupos Consultivos.

8 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Área temática: Familia y telemedicina

En este taller se darán consejos y se presentarán herramientas que los líderes de las familias pueden utilizar para establecer relaciones colaborativas con el programa de cribado neonatal del estado en el que residen; la manera en que pueden ofrecer su apoyo a una familia durante o después de una cita de telemedicina y cómo formar y facilitar un grupo consultivo.

Ponentes:

Nanfi N. Lubogo nació en Cromwell, Connecticut, y es codirectora ejecutiva de PATH Parent to Parent/Family Voices (PATH/FVCT), que es una red estatal de apoyo para familias de niños o adolescentes con discapacidades o necesidades médicas especiales. Carmina Cirioli es codirectora ejecutiva desde 2004, además de esposa y madre de tres niños. A uno de sus hijos, Carlo, se le hizo un diagnóstico de trastorno del espectro autista. Debra Ellis, RN, BSN es además coordinadora de proyectos de la Red de Tratamiento y Diagnóstico Neonatal de Connecticut.

Puntos de inflexión: ¿Dónde recibir o dar ayuda para tomar decisiones complejas?

8 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Área temática: Familia y telemedicina

Con frecuencia las familias que cuidan de niños con necesidades médicas o del desarrollo importantes tienen que elegir entre opciones complejas. Algunos estudios de investigación indican que la percepción que los padres tienen de sí mismos como "buenos padres" depende en gran manera de que tengan seguridad en sus decisiones y que cuando una familia se siente apoyada al tomar una decisión hay menos probabilidades de que se arrepientan de ella. Courageous Parents Network ofrece recursos creados por familias y proveedores —como pueden ser videoentrevistas, blogs, podcasts, guías y su propia selección de módulos de enseñanza— con los que ayudan a las familias a evaluar más detenidamente sus distintas opciones.

Ponentes:

Blyth Lord trabaja con familias que cuidan de niños con enfermedades terminales y con sus proveedores para representar las experiencias que vive la familia. Forma parte de la junta directiva de NTSAD y es copresidente de Parent Working Group de la Academia Americana de Pediatría.  Janet Duncan es una enfermera especialista que primero trabajó con familias en oncología pediátrica y después ayudó a fundar un servicio de consulta en Boston para el cuidado paliativo de niños con enfermedades graves o crónicas y sus familias.

Florida Family Leader's Network: Promover la capacidad de los líderes familiares y jóvenes y formar asociaciones para mejorar los cuidados de niños y adolescentes con necesidades médicas especiales (CYSHCN, por sus siglas en inglés).

15 de junio, 1:20 - 2:20pm ET

Área temática: Participación de la familia en todos los niveles

Conozca dos iniciativas nuevas que refuerzan la capacidad para establecer relaciones entre familias y profesionales. El equipo de Liderazgo Familiar del Centro Pulmonar Pediátrico (PPC) elaboró un currículo de práctica para líderes familiares o jóvenes que puede adaptarse y enseñarse en cualquier sitio en el que se presten servicios a niños o adolescentes CYSHCN. Florida Family Leader Network (FFLN) es el resultado de la colaboración entre la Oficina de Servicios Médicos de Title V para Niños y Adolescentes con Necesidades Médicas Especiales (CYSHCN) y los programas que patrocina la Oficina de Salud Materno Infantil (MCHB) de Florida. Esta red ha creado un modelo colaborativo a través de redes de contactos, que además de ser reproducible, fomenta la aptitud de liderazgo y el fortalecimiento de la relación entre las familias y los profesionales.

Ponentes:

Angela Miney es madre de un adulto joven con un problema de salud crónico y socia de familia del Centro Pulmonar Pediátrico de la Universidad de Florida  (UFPPC), que es un programa de la Oficina de Salud Materno Infantil (MCHB) financiado con fondos federales. Linda Hampton Starnes ha participado activamente toda su vida en la comunidad de la discapacidad como educadora, madre, ponente y defensora. Linda Russo obtuvo un BA por Auburn University e hizo prácticas de capacitación respiratoria en el Programa de Salud Materno Infantil del Centro Pulmonar Pediátrico (PPC) de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), al tiempo que terminaba una maestría en educación sanitaria en esa universidad. Amanda Sharpe está casada con un adulto con una enfermedad crónica de las vías respiratorias y desde 2010 es socia de familia del Centro Pulmonar Pediátrico de la Universidad de Arizona (UAPPC).

Historias y relaciones del proyecto de estipendio de Family Voices Navajo, para el cuidado infantil basado en el hogar en la nación de Navajo.

8 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Área temática: Participación de la familia en todos los niveles

Debido a la falta de servicios de guardería profesionales en la Nación Navajo del Estado de Nuevo México, estas familias han tenido que valerse por sí mismas durante el confinamiento y los toques de queda por el COVID desde el 13 de marzo de 2020. Se han visto obligados a gestionar dentro de la misma familia el cuidado, el bienestar, las actividades y el aprendizaje infantil que son fundamentales para el desarrollo durante la primera infancia. Josey y Elvira contarán lo que aprendieron y las relaciones que han forjado a través del proyecto de estipendio para la acogida familiar de niños de Navajo Family Voices, que se llevó a cabo de diciembre de 2020 a enero de 2021 en la Nación Navajo.

Ponentes:

Josey Foo es codirector ejecutivo y cofundador de Indian Country Grassroots Support, la organización supervisora de Navajo Family Voices. Elvira Dennison es consejera familiar de Navajo Family Voices. Pertenece al clan de Salt Water, nacida para Many Hogans, y es madre de dos niños con necesidades médicas extraordinarias.

Establecer una relación con la familia es solo el comienzo: Compartiendo el Poder para lograr cambios sistemáticos.

10 de junio, 1:35 - 2:35pm ET

Área temática: Participación de la familia en todos los niveles

Padres y personas con experiencia personal en el cuidado de la salud mental infantil contarán sus historias y ofrecerán recomendaciones para fomentar la participación de las familias y compartir el poder en todas las facetas de los distintos programas, organizaciones y sistemas. Se abordará el cambio sistémico, los efectos de la pandemia y finalmente la forma más significativa de compartir el poder con personas que han vivido estas experiencias. Esta sesión la facilita y promueve la Oficina de Salud Mental Infantil de Wisconsin.

Ponentes:

Andrea Turtenwald ha servido a familias, padres y adolescentes de Wisconsin durante más de nueve años. Por determinar (TBD): Los copresentadores serán padres y cuidadores que tengan un vínculo especial con la salud mental, el bienestar infantil, los niños con necesidades médicas especiales, las discapacidades del desarrollo y otras muchas experiencias.

La importancia de empoderar a la familia como socio en todos los aspectos.

8 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Área temática: Participación de la familia en todos los niveles

Únase a los diversos empleados de la red de abogacía de padres (Parent Advocacy Network o SPAN) de Nueva Jersey y escuche lo que tienen que decir sobre la importancia de entablar relaciones auténticas con las familias en todos los aspectos de los distintos sistemas y de la salud materno infantil (MCH), incluyendo algunos ejemplos y estrategias para lograrlo. Conozca estrategias concretas e ideas para implementar y refinar medidas enfocadas en el liderazgo y la participación de las familias y el apoyo continuo a las mismas dentro de su trabajo.

Deepa Srinivasavaradan es embajadora de "Learn the Signs. Act Early." de los CDC y de prácticas recomendadas de la División para la Primera Infancia (aRPy) de Nueva Jersey. Jeannette Mejías se encarga de promover, a todos los niveles de los sistemas, el desarrollo y la asociación con los líderes de familia, en particular entre las familias inmigrantes y bilingües, con el fin de que las familias desfavorecidas de todo el estado tengan un mejor acceso a recursos y servicios vitales. Nicole Pratt, además de ser facilitadora de TA para el proyecto FV LFPP y de desarrollo para padres y profesionales (SPAN), es directora del proyecto de empoderamiento de líderes  comunitarias para mejorar la salud de las familias de SPAN. Kasey Dudley orienta y anima a los padres para que asuman roles de liderazgo para sus hijos y familias y dentro de sus comunidades.

Centro Nacional de Educación y Asesoramiento Familiar en Genética: participación de la familia en el viaje por la genética.

15 de junio, 12:00 - 1:00pm ET

Área temática: Participación de la familia en todos los niveles

El personal de National Genetics Education and Family Support Center presentará un resumen del trabajo que realiza el centro y los roles que desempeña el Centro de Coordinación Nacional y las siete redes regionales de genética (RGN) como parte del Sistema de Proveedores de Servicios de Genética Médica. Integrantes de la red de genética médica Mountain States hablarán sobre su programa de navegadores genéticos y sobre la iniciativa de educación primaria Time 4 Genetics, dos modelos innovadores de participación familiar que las familias pueden usar para tomar sus propias decisiones en el camino genético.

Ponentes:

Kristi Wees es gestora de proyectos de la Red Regional de Genética para los Estados Montañosos (MSRGN, por sus siglas en inglés) y llegó a este puesto después de haber hecho abogacía como madre y participado en el grupo de trabajo de consumidores para Baby’s First Test en 2012. Molly Martzke combina la empatía y su experiencia laboral práctica como gerente senior de programas del Centro Nacional de Educación y Asesoramiento Familiar en Genética.

Las alianzas dirigidas por familias y agencias estatales bajo Title V aumentan y fortalecen la participación intencional de los jóvenes y las familias.

8 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Área temática: Participación de la familia en todos los niveles

Las agencias comunitarias y estatales suelen estar muy involucradas en la elaboración de nuevas políticas y requisitos, a veces en detrimento de mantener informada a la población sobre los efectos de estas políticas. ¿No se deberían tener en cuenta las opiniones de los jóvenes y de las familias? Una relación colaborativa entre la agencia y la familia es de suma importancia a la hora de tomar decisiones que aborden las necesidades y fortalezas únicas de cada caso, en particular durante una época de crisis. En este taller se presentarán ejemplos de actividades colaborativas para que los jóvenes y las familias se interesen en participar en el proceso de toma de decisiones de los programas de su estado.

Ponentes:

Kendra Mitchell es directora de programas de Integrated Systems of Services del Departamento de Salud de Tennessee. Jacqueline es jefe de sección del programa CYSHCN estatal para Title V en el Departamento de Salud de Tennessee. Kara Adams es directora de Family Voices de Tennessee y se unió a la Coalición como directora del programa Parent to Parent. Actualmente dirige al equipo de Family Voices de Tennessee, y supervisa todos los proyectos y programas de Family Voices. Jama Mohamed es coordinador de programas para adolescentes de Family Voices de Tennessee.

¿Cómo conseguir la participación de adolescentes, familias y pacientes como socios en el proceso de investigación?: Una guía de orientación completa para formar buenas alianzas.

10 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Área temática: Participación de la familia en todos los niveles

Los adolescentes, las familias y los pacientes (YFP, por sus siglas en inglés) deberían colaborar en cada aspecto del proceso de investigación como socios reales, no solo como participantes; no obstante, se observa con frecuencia que ni los YFP ni los investigadores cuentan con la capacitación suficiente para trabajar conjuntamente de manera equitativa y significativa. En este taller se hablará de las conclusiones que se obtuvieron de una búsqueda extensa de herramientas y marcos de actuación para conseguir la participación de los YFP como socios en el proceso de investigación y la manera en que una nueva guía de orientación — concebida con este fin y financiada con fondos de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil— ayudará tanto a los YFP como a los investigadores a formar relaciones que aumenten la relevancia de la investigación para las poblaciones a las que debería servir de ayuda.

Ponentes:

Charlene Shelton es gerente de programas de CYSHCNet National Research Network. Clarissa Hoover se dedica a la abogacía de pacientes, familias y atención médica de calidad desde que en 2005 diagnosticaron a su hija con fibrosis quística. Me llamo Toni Hunt Hines. Nací y me crie en el Sur de los Estados Unidos y mi familia y mi comunidad son muy importantes para mí. Kalissa Walker es de Colorado. Kalissa, que se crio en las llanuras del este de Colorado, aprendió desde pequeña la importancia de ayudar a sus vecinos.

Act Early Response to COVID-19: El rol de la familia en la detección temprana, la resiliencia de la familia y la mejora de resultados para familias con niños pequeños. Act Early Response to COVID-19: El rol de la familia en la detección temprana, la resiliencia de la familia y la mejora de resultados para familias con niños pequeños.

10 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Área temática: Participación de la familia en todos los niveles

En este taller tendrá la oportunidad de aprender sobre la respuesta de acción temprana para fomentar la detección temprana de discapacidades en el desarrollo de niños pequeños, incluido el autismo, y promover la resiliencia de las familias durante la pandemia del COVID-19. El proyecto abarca 43 estados y territorios. Líderes de familia de Nueva Jersey y de Dakota del Sur hablarán de su trabajo colaborativo con el proyecto Act Early/COVID-19 Response en sus estados respectivos y de otras maneras de colaborar y utilizar o adaptar los recursos de Learn The Signs Act Early para ayudar a las familias.

Ponentes:

Danielle Webber, MSW es gerente de programas de salud pública de la Asociación de Centros Universitarios de Discapacidades (AUCD). Elizabeth (Betsey) Howe es miembro de AUCD para el proyecto Act Early Response to COVID-19. Lisa Sanderson es directora de proyectos estatal para el Centro de Información de Salud de Family to Family de Parent Connection de Dakota del Sur desde 2008; en este mismo lugar se encuentra el Centro de Información y Capacitación para Padres del estado. Deepa Srinivasavaradan es embajadora de "Learn the Signs. Act Early." de los CDC y de prácticas recomendadas de la División para la Primera Infancia de Nueva Jersey.

Latino Community of Practice: Líderes de la familia y la comunidad juntos en acción.

15 de junio, 2:40 - 3:40pm ET

Área temática: Participación de la familia en todos los niveles

En esta presentación hablaremos de los agravantes y circunstancias apremiantes de un número de familias hispanas y latinas cada vez mayor que tienen niños y adolescentes con discapacidades y que dieron lugar a la creación de la LCPR en el Estado de Georgia. Hablaremos de nuestra gestión colaborativa de servicios, oportunidades y apoyo en el pasado, en la actualidad y en el futuro con los líderes de la comunidad o de las familias hispanas o latinas. Se incluirá una lista de actividades y actos que codirigimos con un creciente número de familias hispanas.

Ponentes:

Brenda Liz (Bren) Muñoz fue miembro del Consejo Designado por el Gobernador del Estado de Georgia, y en la actualidad forma parte del Comité Ejecutivo del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Georgia (GCDD, por sus siglas en inglés). También fue becaria de diversidad y fue becaria de familia en prácticas con el Programa de Educación de Líderes en Discapacidades del Desarrollo Neurológico y Discapacidades Relacionadas de Georgia (GaLEND) en el Centro de Liderazgo en Discapacidades (CLD), la Escuela de Salud Pública y la Universidad del Estado de Georgia. Mariana Ortiz-Pordilla es asistente de proyectos en el Centro de Liderazgo en Discapacidades de la Escuela de Salud Pública en la Universidad del Estado de Georgia. Yazi Demera cursa estudios en la Universidad del Estado de Georgia para obtener una licenciatura en Ciencias de la educación primaria, con concentración en educación en inglés como segundo idioma (ESOL).

Su voz importa: ¿Cómo preparar a las familias para conectarse virtualmente con los responsables de la toma de decisiones?

15 de junio, 1:20 - 2:20pm ET

Área temática: ¿Cómo influir en la política pública?

Family Voices de Winsconsin ha creado herramientas para asistir a las familias en las reuniones con los legisladores estatales durante el evento Abogar por el Cambio (AFC), que es un día dedicado a la abogacía virtual. Compartiremos herramientas y estrategias que las familias pueden utilizar para comunicarse de forma virtual con los responsables de tomar decisiones e influir en los cambios de política.

Ponentes:

Barbara Katz, codirectora de Family Voices de Winsconsin desde 2005, es madre de tres hijos adultos y aboga por su segundo hijo Ben desde que nació hace 29 años. Lynn Renner es coordinadora de comunicaciones e información desde 2009 y tiene dos niños. Uno de sus hijos, que está en edad de transición, sufre de parálisis cerebral y epilepsia.

Toma de decisiones sustentada en Nevada. (Supporting decision making)

10 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Área temática: ¿Cómo influir en la política pública?

En la presentación del programa Supported Decision Making in Nevada se destacará la evolución de la toma de decisiones sustentada en Nevada desde la aprobación en 2019 de una nueva ley, NRS 162C, seguida por la elaboración del Proyecto de Ley de Autodeterminación, hasta llegar a la creación del proyecto multimedios sobre toma de decisiones sustentada de Nevada. El proyecto ha sido concebido para educar a padres, profesionales y personas con discapacidades sobre alternativas a la tutela que promueven la defensa propia de los derechos y aprecia las decisiones personales.

Ponentes:

Marcia O’Malley es especialista de video y defensora de la discapacidad. Marcia fue directora ejecutiva de Family TIES en Nevada, un  organismo estatal vinculado a Family Voices, y de un centro de información sobre salud de Family-to-Family. Diana Rovetti es una madre energética con cinco hijos, dedicada activamente a la abogacía, el voluntariado y el liderazgo en la educación de la comunidad sobre las discapacidades. Ian Zehner es un defensor de la discapacidad reconocido. La juez Frances Doherty es la jurista más longeva de la División de Familias. La juez ha dado conferencias y talleres de capacitación en todo el estado de Nevada y el resto del país sobre temas que afectan a los niños, a las familias y a los adultos vulnerables.

Apoyo a los cuidadores durante la pandemia del COVID-19: Resultados de una encuesta global de agencias de relevo en el hogar.

15 de junio, 1:20 - 2:20pm ET

Área temática: Lecciones aprendidas en la pandemia

Un total de 239 personas de 15 países diferentes completaron una encuesta elaborada con el fin de entender el impacto que la pandemia de la COVID-19 ha tenido en todo el mundo en los servicios de relevo y destacar las mejores prácticas para apoyar a los cuidadores durante este tiempo. Compartiremos las lecciones importantes que hemos aprendido sobre el impacto que ha tenido la pandemia en los servicios de relevo y centrados en los cuidadores, además de los principales retos a superar, la manera en que se han adaptado los programas, los servicios nuevos y las innovaciones que han surgido y algunos recursos útiles.

Ponentes:

Kim Whitmore, PhD, RN, CPN tiene más de quince años de experiencia en liderazgo progresivo, a través de su trabajo en la comunidad como enfermera jefe de cuidados médicos en el hogar, enfermera particular, funcionaria de salud local, jefe de sección de políticas y funcionaria del plan de salud del Estado de la División de Salud Pública de Wisconsin, educadora y científica investigadora.  Susan Janko Summers, PhD es una etnógrafa de la educación, que estudia y escribe sobre el maltrato infantil, la salud mental del recién nacido y de la primera infancia, las discapacidades en la infancia y los niños y familias en riesgo por causa de determinantes culturales y comunitarios. Ms. Jill Kagan es directora del Centro de Recursos y Red de Relevo Nacional de ARCH.

Regalo de gran impacto: Los beneficios de fomentar relaciones comunitarias para ayudar a las familias en crisis.

8 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Área temática: Lecciones aprendidas en la pandemia

Entender los determinantes sociales de la salud brinda un marco de referencia para reconocer los factores de estrés diarios a los que se enfrentan las familias con niños que tienen enfermedades crónicas. Esto sumado a una pandemia en todo el país, con sistemas sociales bajo un estrés cada vez mayor, agrava estas dificultades.  En esta sesión destacaremos la colaboración de dos organizaciones comunitarias y un programa hospitalario especializado con el fin de responder a las necesidades inmediatas de las familias con niños con necesidades médicas complejas durante una crisis.

Ponentes:

Sha Clark es trabajadora social clínica calificada del Programa Integral de Parálisis Cerebral del hospital pediátrico Nationwide Children’s Hospital en Columbus, Ohio. Mindy Atwood es directora general y fundadora de la organización sin ánimo de lucro, Patches of Light. Patches of Light, fundada en 2000, ayuda a las familias con niños que se enfrentan a una enfermedad o lesión catastróficas y se funda en las experiencias personales por las que Mindy y su propio hijo enfermo tuvieron que pasar: cáncer y cardiopatía coronaria (CHD). Nick Farmer se graduó de la Universidad de Maryland, tiene una licenciatura y una maestría en Ingeniería eléctrica. La doctora Laurie Glader es pedíatra especializada en el cuidado de niños con necesidades médicas complejas.

Programa durante una pandemia: ¿Cómo satisfacer las necesidades de las familias en 2021 y en el futuro?

8 de junio, 2:55 - 3:55pm ET

Área temática: Lecciones aprendidas en la pandemia

El priorizar la capacitación para situaciones de emergencia ayuda a las familias a estar mejor preparadas y evitar tener que enfrentarse a una crisis dentro de otra crisis cuando se presentan dificultades.  Descubra lo que hace Ohio y permítanos que compartamos algunos recursos que hemos reunido para ayudar a las familias a estar preparadas.

Ponentes:

Lynne Fogel tiene un hijo con necesidades médicas especiales y trabaja como especialista en asistencia a las familias para Family to Family Health Information Center en Ohio.  Kim Mathews cuenta con décadas de experiencia al servicio de las familias de niños y adolescentes con necesidades médicas especiales, o CYSHCN por sus siglas en inglés. Tiene un hijo con necesidades médicas especiales.

Apoyo de Padre a padre (Parent to Parent) - Asistencia entre padres durante la pandemia.

15 de junio, 2:40 - 3:40pm ET

Área temática: Lecciones aprendidas en la pandemia

COVID-19 ha hecho la vida aún más complicada para las familias con niños y adolescentes con necesidades médicas especiales o discapacidades. Descubra las nuevas estrategias desarrolladas por la organización Parent to Parent USA y Michigan Family Center for CYSHCN, que abordan las cambiantes necesidades de las familias durante la pandemia.

Ponentes:

Ayanna Eggleston es una madre asesora del Family Center for Children and Youth with Special Health Care Needs (Family Center). Lily Brown tiene experiencia de primera mano en lo maravilloso que es encontrar el apoyo de otros padres cuando su hija recibió el diagnóstico de una rara enfermedad genética a los tres años. Marsha Quinn tiene más de 20 años de experiencia en mercadeo para organizaciones sin fines de lucro y para las organizaciones miembro de Early Intervention/Part C y Parent to Parent USA.

Creando redes de apoyo personal para personas con discapacidades.

15 de junio, 2:40 - 3:40pm ET

Área temática: Desarrollo organizacional

La mejor garantía de un futuro seguro para las personas con discapacidades es contar con relaciones afectivas y con redes de apoyo personal en sus vidas. Este taller representa una oportunidad para aprender sobre Texas Network Connections y el programa Star Raft, dos métodos probados para crear círculos de apoyo que construyan conexiones, compañía, comunidad y continuidad, reduzcan el aislamiento de las personas con discapacidades y les ayuden a tomar decisiones.

Ponentes:

Denise Sonleitner es cocreadora y facilitadora jefe de Texas Network Connections, el programa de facilitación de redes de Texas Parent to Parent, que se lanzó en Austin y se está expandiendo por otras áreas del estado.  Cynda Green lleva 10 años trabajando con Texas Parent to Parent. En la actualidad es la coordinadora del programa de transición Pathways to Adulthood y forma parte del equipo de gestión de TxP2P. David Wetherow y su mujer Faye inventaron el modelo Microboard, que se ha replicado en más de 1500 instalaciones en Estados Unidos, Canadá, Australia y otros países.

Sirviendo a las familias demanera eficaz mediante la colaboración.

10 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Área temática: Desarrollo organizacional

La pandemia de Covid-19 exigió que las organizaciones pasaran de trabajar en la oficina a hacerlo por vía virtual del día a la noche, lo que requería destrezas nuevas. Los proyectos de atención a la salud de la Federation for Children with Special Needs funcionan en conjunto, pero pronto se dieron cuenta de que esta emergencia de salud pública exigía una mayor colaboración y destrezas especiales que permitieran asistir y apoyar eficazmente a las familias y a los socios profesionales. Los miembros de los proyectos FCSN presentarán su modelo de colaboración para facilitar a las familias y a los profesionales información completa, relevante y precisa.

Ponentes:

Pat Cameron, B.S. es directora de Family TIES (Together in Enhancing Support) en FCSN, un proyecto financiado por el Departamento de Salud pública de Massachusetts. Aceriane Leal es especialista comunitaria de portugués para la Federación de Niños con Necesidades Especiales (FCSN: Federation for Children with Special Needs). Pam Nourse es directora ejecutiva de la Federación de Niños con Necesidades Especiales de Massachusetts. Pat Nemia, M.A., P.T. es directora de Mass Family Voices y de los proyectos de Family to Family Health Information Center de Massachusetts en la Federación de Niños con Necesidades Especiales de Massachusetts.

El certificado nacional de especialista en apoyo a la familia afirma la fuerza laboral entre pares.

8 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Área temática: Desarrollo organizacional

La certificación nacional garantiza la práctica ética y profesional de los servicios de apoyo familiar entre pares y la aptitud y la competencia de los proveedores de este tipo de apoyo. Evaluaremos el proceso y las competencias necesarias para obtener la certificación nacional y ofrecer un enfoque práctico hacia la capacitación, la supervisión y el apoyo a la fuerza laboral emergente.  El participante entenderá los requisitos de obtención de la certificación nacional, las competencias necesarias para conseguir dicha certificación y los beneficios para la fuerza laboral y las familias.

Ponentes:

Gail Cormier aporta 25 años de experiencia en la prestación de asistencia nacional y estatal y experiencia trabajando con familias, adolescentes y jóvenes.  La Dra. Lynda Gargan es directora ejecutiva de la Federación Nacional de Familias (National Federation of Families: NFF).  Michelle Covington es gerente de proyectos de la Federación y dirige las iniciativas nacionales.

Nueva Herramienta para las familias durante la transición en la atención médica de niño a adulto.

8 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Área temática: Transición

Got Transition y su grupo consultor de Transición de la atención médica han creado un juego de herramientas que guía a las familias en la transición de la atención pediátrica a la atención para adultos, según el joven se va volviendo más independiente a la hora de cuidar de su propia salud y de usar los servicios médicos. Durante este taller, se explicará este juego de herramientas y se dará a los asistentes la oportunidad de escuchar a los padres hablar de sus experiencias con la transición y el uso de las herramientas.

Ponentes:

Annie Schmidt, MPH es analista de investigación y políticas de salud en The National Alliance to Advance Adolescent Health y Got Transition. Allysa Ware, MSW es gerente de programa de Family Voices.

La transición a un hogar médico para adultos: lo que todos los padres necesitan saber.

10 de junio, 4:15 - 5:15pm ET

Área temática: Transición

La transición a un hogar médico para adultos es un proceso importante que busca satisfacer las necesidades médicas de cada niño, según va pasando de la infancia a la madurez adulta.  Los ponentes hablarán de las estrategias que harán que la transición sea un éxito y darán ejemplos del uso de materiales con base práctica de Got Transition, que sirven para garantizar el éxito de la transición a los sistemas de atención para adultos. Esto también supone una oportunidad para conocer una serie de capacitación sobre transiciones elaborada e implementada por los empleados y padres de MCHB, que se basa en un programa piloto que utilizaba un navegador familiar con el Center for Individuals with Intellectual and Disability (CAD) de Carolina del Sur.

Ponentes:

Sally Baker, BS, M.Ed. Sally comenzó a trabajar para Family Connection of SC en junio de 2018 como gerente de Participación familiar. En la actualidad, es directora de Participación familiar de Family Connection of SC, y sigue sirviendo y apoyando a las familias en la comunidad y en todo el estado. Tracie Hayward es gerente de Family-to-Family para Family Connection of SC. Elizabeth Allen, LMSW, MSW es gerente de Participación familiar de Family Connection of SC.